La bataille de Paola

Bonjour à tous je m appelle paola , j ai 16 ans .Je suis atteinte d une maladie rare le syndrome charge . Depuis ma naissance chaque jour et une victoire, cette maladie touche les yeux et les oreilles en particulier , les malformations cardiaques et autres , les retards mentaux , moteur ... je ne marche. Pas encore avec des problèmes d équilibres très important, malformation de la hanche ,  la trachéotomie a été un dernier recours face aux infections pulmonaires à répétition ou je perdais un poumon par les fausses route de la salive , de plus je ne peux pas avaler j ai une sténose dans la trachée et de multiples fistules ( trous ) qui M interdis d avaler et l existence d une nouvelle fistule au dessus de la canule . J ai la joie de vivre au quotidien avec ma maman et mes 2 frère de 15 et 12 ans que j adore et qui m adore . Ma maman lutte tout les jours , les transports sont très compliqués , nous avons eu la chance d obtenir un véhicule pmr pour les transfert dans la voiture mais ce véhicule été trop ancien et a plutôt aggravé ma scoliose . Nous avons multipliés les soucis et un peu de légèreté en ce moment serais apprécié .  L achat d un véhicule adapter et pour le moment impossible financièrement . C est pour cela que je compte sur la générosité de chacun afin de M aider à peu être un jour un véhicule moderne ou une voiture qui n’a aucun problème . 
Ma maman a créé cette association afin de m aider , aider a la recherche du syndrome charge, et surtout participer a financer les coûts pour le matériel médical nécessaires pour chaque enfants atteints de différents syndrome , les restants coûts a la charge des parents . Nous avons besoins de chaque parents auprès de nous pour nos hospitalisations qui sont très coûteuses pour eux et cela doit changer. J ai 16 ans et cela fait 2 ans que je n ai plus de centre pour M accueillir du à tout mes soucis de santé ,  l objectif de cette association et de pouvoir créer des centres afin que nous ayons notre place aussi dans cette société ,de créer des crèches spéciales pour nous accueillir afin que nos parents puissent reprendre de l Energie quelques heures par jours , de pouvoir permettre à chacun d avoir le matériel nécessaire pour progresser , l achat d un appareil qui m aidera à marcher , d un siège auto adapter à mon poids , d un déambulateur spécial pour mes manques d équilibre ... , le projet de ma maman et de mettre en place une crèche médicalisée afin que chaque parents puisse avoir du repos , et surtout les enfants en attente de structure ou sans puisse avoir un endroit pour s amuser , c est un projet coûteux mais qui j espère changera notre vie .Ma maman avec l aide de la ville à ouvert une boutique associative afin de récolter des dons que ce soit matériels, jouets, vêtements, créations artisanales ... afin de permettre à chacun de faire plaisir à moindre couts , et que chacun participe à sa façon . je compte sur votre soutien Merci beaucoup

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