Soutien et aide pour Louna
A propos de cette cagnotte
💙 Soutenons Louna
Louna est une petite fille de 10 ans courageuse qui vit chaque jour avec des maladies rares (syndromes de Klippel-Feil et de Sprengel, agénésie rénale, moelle attachée, dysplasie spondylo-costale) qui provoquent de fortes douleurs, une grande fatigue et une mobilité réduite et limitée.
Ces pathologies entraînent de multiples malformations : plusieurs vertèbres cervicales soudées entre elles, des anomalies (atrophie et/ou malformation) et de grandes douleurs de plusieurs muscles du dos, des jambes et des épaules, des malformations costales, un rein unique, ainsi qu’une moelle épinière anormalement étirée.
Concrètement, cela provoque chez Louna :
• des douleurs chroniques et continues importantes au niveau des cervicales, du dos, des pieds et des jambes
• une fatigue quotidienne intense
• une limitation des mouvements des cervicales et du bras droit
• une mobilité très réduite : elle ne peut plus marcher que quelques mètres sans douleur et sans aide et utilise un fauteuil roulant pour ses déplacements quotidiens et pour la plupart des activités.
• de nombreuses contraintes médicales avec des rendez-vous spécialisés réguliers et des soins constants (kinésithérapie, ergothérapie, suivi psychologique…) et déja de grosses interventions chirurgicales afin d'améliorer un peu et stabiliser l'évolution de la maladie (opération de l'omoplate en 2020 et en mars 2026 opération de neurochirurgie afin de détacher la moëlle épinière)
Au quotidien, des gestes simples pour un enfant — par exemple: marcher quelques mètres, porter un cartable, lever les bras, rester debout plusieurs minutes, danser, jouer, faire des sorties ou aller à l’école — deviennent pour elle de véritables défis.
La douleur fait partie de son quotidien. La fatigue aussi.
Malgré tout, Louna garde le sourire. Elle rêve, apprend, s'adapte et continue d’avancer avec une force et un courage incroyables.
L'association loi 1901 "Ensemble pour Louna" a été crée pour aider et soutenir Louna et sa famille.
Cette cagnotte a pour but d'aider à financer les soins non pris en charge (ergothérapeute, psychologue,...) du matériel adapté (chaise de bureau adapté, chaise de douche, repose-bras, ...), les déplacements médicaux nombreux, les aménagements nécessaires pour améliorer sa qualité de vie (accessibilité de la maison, véhicule adapté au fauteuil roulant,...), mais aussi lui offrir des moments de bonheur et de bien-être.
🙏 Chaque don, même petit, peut faire une vraie différence et aider à améliorer son quotidien.
❤️ Si vous ne pouvez pas donner, un simple partage peut énormément aider.
Merci du fond du cœur pour votre soutien.
➡️ Ensemble, aidons Louna à continuer d’avancer avec le sourire.
Ici, vous pouvez apporter votre contribution à la cagnotte en cliquant sur "Je Participe" :
- Les participations sont libres.
- Le site est entièrement sécurisé.
Vous pourrez à l’issue de votre don laisser un message texte ou vidéo qui pourra être partagé au bénéficiaire de la cagnotte.
Merci à tous.
Actualités
Opération mars 2026
Louna a été opérée il y a une dizaine de jours en neuro-chirurgie afin de détacher sa moëlle épinière afin d'essayer de stabiliser l'évolution de sa maladie et peu être lui redonner un peu de mobilité.
Afin d'essayer au mieux de l'aider, Louna va être durant les 3 prochains mois en rééducation dans un centre à 1h30 de route de la maison. La cagnotte va donc aider également à financer les trajets pour aller la voir ainsi que des activités et jeux pour occuper ses temps libres et temps de sorties autorisées.
Le temps loin de la maison et des se frères et soeurs va être long mais cela permettra une prise en charge médicale au mieux avec Ergothérapeute, Kiné, balnéothérapie, Psychologue, suivi MPR, Orthoptiste,....