« Donner un peu de répit à Sébastien et à son fils face à la maladie »

 Je m’appelle Sébastien, j’ai 44 ans, et je vis depuis ma naissance avec une immunodéficience sévère génétique, appelée syndrome de Job (syndrome hyper-IgE), une maladie extrêmement rare qui détruit peu à peu mon système immunitaire et laisse mon corps enflammé en permanence. Il n’existe aujourd’hui aucun traitement curatif, seulement des prises en charge pour limiter les dégâts et essayer de tenir le coup au quotidien.[orpha +4] Pendant plus de 35 ans, un traitement préventif m’a permis de garder un fragile équilibre, malgré les infections à répétition, les hospitalisations et les douleurs. Mais depuis un an, ce traitement ne fonctionne plus du tout, et mon corps s’est comme emballé : inflammations sévères partout, douleurs constantes, et une fatigue qui me vide de mes forces jour après jour. J’ai passé près de 9 mois à aller jusqu’à trois fois par semaine au CHU, enchaînant examens, consultations spécialisées et trois hospitalisations, et j’ai même fait une thrombose il y a quelques mois.[ncbi.nlm.nih +2] Les médecins ont fini par me dire que tout mon organisme était en état d’inflammation sévère, et certains m’ont clairement laissé entendre que c’était déjà « inespéré » que je sois encore là, compte tenu de la gravité de ma maladie. Cette phrase fait l’effet d’un coup de massue, surtout quand on essaie de garder la tête hors de l’eau, mais elle résume aussi la brutalité de ce que je vis chaque jour. Un traitement test m’a été proposé, et je suis actuellement dans l’attente, avec l’espoir qu’il puisse au moins ralentir un peu cette descente. Cette maladie n’a pas détruit que mon corps, elle a aussi bouleversé toute ma vie. J’ai perdu mon travail, ma compagne a fini par partir, épuisée par la situation, et à 44 ans, j’ai dû retourner vivre chez ma mère pour ne pas me retrouver sans toit. Avec le peu que je perçois de la mutuelle, les frais médicaux, les médicaments, les trajets, les soins et les charges du quotidien, chaque fin de mois est une source d’angoisse. Je dois sans cesse compter, renoncer, calculer, alors que je n’ai déjà plus beaucoup d’énergie pour simplement supporter la douleur. Au milieu de tout cela, il y a mon fils de 11 ans. C’est pour lui que je me lève encore, que j’accepte les examens, les traitements, les mauvaises nouvelles, et que je continue à me battre. Mon plus grand souhait serait de pouvoir profiter du temps qu’il me reste avec lui, sans vivre la peur au ventre à cause de mes dettes et de mon crédit, et sans devoir choisir entre un médicament ou une facture. C’est pourquoi je demande aujourd’hui de l’aide. Votre soutien, quel qu’il soit, m’aiderait à souffler un peu, à alléger mon crédit, à faire face à mes frais médicaux et à vivre avec un minimum de sérénité, au lieu de voir chaque jour ronger ce qu’il me reste de forces. Cela me permettrait simplement d’avoir un peu de paix pour continuer à me battre, pour être encore un papa présent, et pour ne pas laisser la maladie et les soucis financiers tout m’enlever. Merci, sincèrement, à toutes les personnes qui prendront le temps de lire mon histoire, de la partager ou de m’aider à garder un peu d’espoir pour les jours à venir.
 

ENG: 
 

My name is Sébastien, I am 44 years old, and I have lived since I was born with severe genetic immunodeficiency, called Job syndrome (hyper-IgE syndrome), an extremely rare disease that gradually destroys my immune system and leaves my body permanently inflamed. There is no curative treatment today, only care to limit the damage and try to hold out on a daily basis.[orpha +4] For more than 35 years, preventive treatment has allowed me to maintain a fragile balance, despite repeated infections, hospitalizations and pain. But for a year, this treatment has not worked at all, and my body has been packed: severe inflammation everywhere, constant pain, and fatigue that empties me of my strength day after day. I spent almost 9 months going up to three times a week to the CHU, chaining exams, specialized consultations and three hospitalizations, and I even had thrombosis a few months ago.[ncbi.nlm.nih +2] Doctors ended up telling me that my whole body was in a state of severe inflammation, and some clearly suggested to me that it was already "unexpected" that I was still here, given the severity of my illness. This sentence has the effect of a club blow, especially when you try to keep your head out of the water, but it also summarizes the brutality of what I live every day. A test treatment has been offered to me, and I am currently waiting, with the hope that he can at least slow down this descent a little. This disease not only destroyed my body, it also upset my whole life. I lost my job, my partner ended up leaving, exhausted by the situation, and at 44, I had to go back to live with my mother so as not to find myself homeless. With the little I receive from the mutual insurance, medical expenses, medicines, trips, care and daily expenses, every end of the month is a source of anxiety. I constantly have to count, give up, calculate, when I already don't have much energy to simply endure the pain. In the middle of all this, there is my 11-year-old son. It is for him that I still get up, that I accept exams, treatments, bad news, and that I continue to fight. My greatest wish would be to be able to enjoy the time I have left with him, without experiencing fear in my stomach because of my debts and credit, and without having to choose between a medicine or an invoice. That's why I'm asking for help today. Your support, whatever it is, would help me to breathe a little, to lighten my credit, to meet my medical expenses and to live with a minimum of serenity, instead of seeing every day gnawing what I have left of strength. It would simply allow me to have a little peace to continue fighting, to still be a dad present, and not to let the disease and financial worries take everything away from me. Thank you, sincerely, to all the people who will take the time to read my story, share it or help me keep a little hope for the days to come.
 

NL:

Mijn naam is Sébastien, ik ben 44 jaar oud en ik leef sinds mijn geboorte met ernstige genetische immunodeficiëntie, genaamd het Job-syndroom (hyper-IgE-syndroom), een uiterst zeldzame ziekte die geleidelijk mijn immuunsysteem vernietigt en mijn lichaam permanent ontstoken laat. Er is tegenwoordig geen curatieve behandeling, alleen zorg om de schade te beperken en probeer het dagelijks uit te houden.[orpha +4] Al meer dan 35 jaar heeft preventieve behandeling me in staat gesteld om een fragiel evenwicht te bewaren, ondanks herhaalde infecties, ziekenhuisopnames en pijn. Maar een jaar lang heeft deze behandeling helemaal niet gewerkt, en mijn lichaam zit vol: overal ernstige ontstekingen, constante pijn en vermoeidheid die me dag na dag van mijn kracht berooft. Ik heb bijna 9 maanden doorgebracht om tot drie keer per week naar het CHU te gaan, examens aan elkaar te koppelen, gespecialiseerde consulten en drie ziekenhuisopnames, en ik had een paar maanden geleden zelfs trombose.[ncbi.nlm.nih +2] Artsen vertelden me uiteindelijk dat mijn hele lichaam in een staat van ernstige ontsteking was, en sommigen suggereerden me duidelijk dat het al "onverwacht" was dat ik hier nog was, gezien de ernst van mijn ziekte. Deze zin heeft het effect van een clubslag, vooral als je je hoofd uit het water probeert te houden, maar het vat ook de wreedheid samen van wat ik elke dag meemeem. Er is mij een testbehandeling aangeboden en ik wacht momenteel, in de hoop dat hij deze afdaling op zijn minst een beetje kan vertragen. Deze ziekte vernietigde niet alleen mijn lichaam, het verstoorde ook mijn hele leven. Ik verloor mijn baan, mijn partner vertrok uiteindelijk, uitgeput door de situatie, en op mijn 44e moest ik weer bij mijn moeder gaan wonen om niet dakloos te worden. Met het weinige dat ik ontvang van de onderlinge verzekering, medische kosten, medicijnen, reizen, zorg en dagelijkse uitgaven, is elk einde van de maand een bron van angst. Ik moet constant tellen, opgeven, berekenen, terwijl ik al niet veel energie heb om gewoon de pijn te doorstaan. In het midden van dit alles zit mijn 11-jarige zoon. Het is voor hem dat ik nog steeds opsta, dat ik examens, behandelingen, slecht nieuws accepteer en dat ik blijf vechten. Mijn grootste wens zou zijn om te kunnen genieten van de tijd die ik nog met hem heb, zonder angst in mijn maag te ervaren vanwege mijn schulden en krediet, en zonder te hoeven kiezen tussen een medicijn of een factuur. Daarom vraag ik vandaag om hulp. Uw steun, wat het ook is, zou me helpen om een beetje te ademen, om mijn kredietwaardigheid te verlichten, om mijn medische kosten te voldoen en om met een minimum aan sereniteit te leven, in plaats van elke dag te zien knagen wat ik nog aan kracht heb. Het zou me gewoon een beetje rust geven om te blijven vechten, om nog steeds een vader aanwezig te zijn, en om de ziekte en financiële zorgen niet alles van me af te laten nemen. Hartelijk dank aan alle mensen die de tijd nemen om mijn verhaal te lezen, te delen of me te helpen een beetje hoop te houden voor de komende dagen.