1ère opération du lipoedeme

Bonjour, je m'appelle Marie, j'ai 34 ans. Je suis auxiliaire spécialisée vétérinaire depuis 15ans.

Maman d'un petit garçon de 4 ans et demi et pompier volontaire pendant mon temps libre. Une passion qui m'anime.

Depuis de nombreuses années, j'ai remarqué que mes jambes n'étaient pas normales, plus grosses que le reste de mon corps mais je me disais simplement que c'était ma morphologie. J'avais des sensations de lourdeurs, mais j'imaginais que tout le monde était comme ça? Je ne me suis pas posée de questions.

Jusqu'à souffrir atrocement lors de ma grossesse avec une prise de poids de 25kg sans aucun diabète gestationnel, je n'arrivais casiment plus à me déplacer, me baisser pour ramasser quelque chose était impensable. J'en ai tellement souffert que cela remet aujourd'hui en cause l'idée d'une seconde grossesse...

J'étais suivis par un phlébologue pour des problèmes de circulation sanguine, des varices, raison pour laquelle je souffrais de mes jambes d'après les médecins. J'ai eu l'occasion d'avoir deux fois des scléroses de varices, avant et après ma grossesse, mais c'est encore revenu en s'aggravant.

En 2022, j'ai eu l'occasion de voir mon médecin traitant d'enfance en visio pour une consultation. Il m'a immédiatement dit qu'il y avait un problème au niveau de mes jambes. Qu'il m'avait connu très très mince. Et que pour lui quelque chose n'allait pas. Il m'a conseillé de consulter un endocrinologue. Qui m'a lui même renvoyé vers un professeur endocrinologue qui m'a dit: "vous êtes un cas atypique, votre cas n'est pas écrit dans les livres". Suite à ça j'ai laissé tomber. J'ai arrêté de chercher... Déçue qu'on me laisse sans réponse, sans même chercher un peu plus loin 

Après tout j'étais peut être juste grosse, c'était peut être ma morphologie...

En 2024, une cliente pharmacienne me fait part qu'une nouvelle angiologue s'est installée non loin. Je ne sais même pas en quoi consistent ce spécialiste mais visiblement elle en a de très bon retour. Alors je prends rendez vous, sans grande conviction...

C'est donc apres plus de 10 ans de souffrance, que j'ai enfin été diagnostiqué. Je suis atteinte d'un lipoedeme des 4 membres. Le lipoedeme se définit comme l'accumulation de tissu adipeux bilatéral, symétrique et reparti anormalement des hanches jusqu'aux chevilles, et/ou aux bras. On l'appelle la maladie des jambes poteaux. 

Le lipoedeme s'installe au fur et à mesure en général lors de changements hormonaux (puberté, grossesse, changement de contraception...). 

On distingue 4 stades de la maladie. Je suis atteinte à un stade 2 sur 4.

Une maladie chronique et évolutive qui touche majoritairement les femmes. Près d'une femme sur 10 paraît il! 

Et pourtant c'était la première fois que j'entendais parler de cette maladie! Enfin un professionnel de santé qui mettait un nom sur ce qui me pesait depuis des années! Il y a une énorme errance médicale concernant cette maladie. De nombreuses femmes mettent une dizaine d'année avant d'être diagnostiqué. Souvent confondu avec de l'obésité...

Je pensais naïvement qu'une fois diagnostiqué on me donnerait un cachet peut être à vie qui annulerait tous mes maux... Mais c'est après avoir été heureuse de savoir enfin de quoi je souffrais que j'ai eu l'immense déception qu'aucun traitement n'existait!

Qui plus est, cette maladie n'est seulement reconnue par l'OMS depuis 2017, et aucune prise en charge n'existe par la sécurité sociale!

Des solutions existent pour se soulager, comme porter des collants de compression, que vous pouvez commander à vos frais pour une ou plusieurs centaines d'euros selon le modèle, vous faire prescrire des drainages lymphatiques manuel. 

Malheureusement après avoir contacté près d'une 50ène de kinésithérapeutes, aucun ne pratique le DLM car trop contraignant, l'un d'entre eux a été cash, il préfère recevoir plusieurs personnes en même temps que de se bloquer 1heure avec un patient. Résultat, je peux me tourner vers une esthéticienne qui en pratique, mais bien entendu cela ne sera donc pas remboursé par la sécurité sociale et donc à mes frais 620€ les 10 séances... A raison de une à deux séances par semaine! Alors que le kiné est remboursé....

J'ai donc commandé un collant que je porte tous les jours. Que je dois laver puis sécher rapidement pour remettre. Idéalement il m'en faudrait un second pour pouvoir tourner convenablement. 

Une autre solution existe, l'opération il s'agit d'une liposuccion WAL 360°C.

Extrêmement coûteuse et douloureuse. De nombreuses femmes se tournent vers cette solution en espérant que la maladie les laissent tranquille le plus longtemps possible...

Les symptômes, outre le fait d'avoir de grosses jambes et une peau d'une texture non lisse et visuellement moche, c'est des hématomes spontanés, des douleurs jours et nuits qui me réveillent, pire l'été jusqu'à m'empêcher de dormir. Une sensation de lourdeur, de compression, des décharges électriques, des engourdissements. Des douleurs à la pression ou lorsque mon fils joue sur moi.

Mais cela joue également sur le moral avec la fatigue de mal dormir, voir le poids sur la balance grimper à vue d'oeil alors que le sport et le régime ne fonctionne pas sur cette maladie. Et même socialement, on peut facilement se priver d'un apéro entre amis parce qu'on culpabilise bêtement... D'une éventuelle prise de poids.

Mes plus grandes craintes aujourd'hui, arriver à un stade 4 et me retrouver totalement handicapée alors que je galère déjà à me coiffer les cheveux ou simplement changer une housse de couette...

Mais également que le SSSM (le Service de Santé et de Secours Médical) c'est à dire la médecine du travail des pompiers me mettent inapte à cause d'une trop grande prise de poids... Ce qui m'empêcherait d'exercer ma passion. Ce qui m'anime, avec environ 400 heures de disponibilités par mois pour aider les autres, en tant que pompier volontaire! Ou encore que cela me freine dans les années à venir pour faire des activités avec mon fils. Ou socialement de ne pas pouvoir faire des sorties avec tous le monde car trop handicapée...

C'est pourquoi j'ai décidé de me faire opérer!

Malheureusement la France est en retard, cette maladie est trop peu connue, peu opérée... J'ai donc naturellement choisi de me faire opérer à l'étranger. En Allemagne exactement à la Lipoclinic qui opère depuis plus de 20 ans et qui a des médecins qui parlent français.

Ils m'ont demandé de me faire d'abord opérer de mes varices, sans quoi ils ne peuvent m'opérer. 

J'ai rendez vous pour une phlebectomie le 13 juin 2025 à la clinique de Saint Lo. (300€ de dépassement d'honoraire). S'en suivront des soins quotidiens à domicile.

Avec les congés d'été j'avais des personnes disponibles pour m'accompagner en Allemagne en août. Car pour le trajet retour, je serais dans l'incapacité de conduire. Il faut impérativement un accompagnement. Et je crois que meme moralement j'en aurais besoin quand on lit les témoignages... Un voyage en avion est possible mais interdit avant 10 jours post op. Soit 10 jours supplémentaires d'hôtel qui ne sont pas dans mon budget, je partirais donc en voiture. 

J'ai donc rendez vous à la lipoclinic le 11 août 2025 avec l'anesthésiste, le 12 août pour me faire opérer des bras et je ressortirais le 13 au matin. 

L'opération coûte 7400€. Sans compter les frais d'hôtel et de voyage.

Ensuite il faut attendre 2 mois minimum entre chaque opération. Lors de ma venue en Allemagne ils en profiteront pour me dire si mes jambes nécessite 2 ou 3 interventions chirurgicales. Car ils ne peuvent retirer que 7 à 8% de mon poids par opération, au delà cela devient trop risqué.

A mon retour en France j'ai besoin de 2 séances de drainage lymphatique par semaine pendant 8 semaines. Encore faut il que je trouve un kiné qui le pratique, sinon ce sera encore des séances à mes frais....

Au total opération bras + 2 opérations jambes= 22200€

Si opération bras + 3 opérations jambes= 27800€

+ À chaque fois après chaque opération les séances de drainage lymphatique manuel + les frais de déplacement depuis la Normandie + les frais d'hôtel sur place.

Je n'ai pas encore programmé les opérations des jambes. J'attends de voir comment cela se passe lors de ma première chirurgie. Il faut également que je trouve un accompagnant qui puisse me libérer quelques jours et qui se sentent de faire la route seul. Dès que ces conditions seront réunies je programmerai la suite des opérations.

Cette cagnotte pour m'aider à financer mon opération des bras. 7400€, soit le prix de la chirurgie. Merci infiniment pour votre soutien