Opération du lipoedème

Je suis atteinte de lipœdème, une maladie chronique reconnue par l’OMS depuis 2018, mais qui reste encore trop peu connue et dont la chirurgie n’est pas prise en charge.

Pour expliquer simplement : le lipœdème est une maladie chronique (et hormonale) du tissu graisseux. Ce n'est pas simplement « avoir de grosses jambes » ou quelques kilos en trop. Une graisse malade s'y installe durablement, résiste aux régimes, au sport et à tous les efforts qu'on peut fournir — rien n'a de prise dessus.

Et ce n'est pas seulement une question d'esthétique. Les zones touchées sont douloureuses, lourdes, gonflées et très sensibles, la peau est fragile et les bleus apparaissent extrêmement facilement, sans même savoir comment on s'est cogné. La maladie est aussi très difficile à vivre psychologiquement, parce qu'on voit son corps changer sans avoir de prise dessus.

Dans mon cas, mes jambes sont les principales concernées… et j'ai parfois sérieusement l'impression de me déplacer avec deux parpaings attachés à la place des jambes, qui prennent toujours plus de place. Ma hantise : me retrouver un jour au stade 4 et ainsi ne plus être capable de marcher du tout.

Et malheureusement, mes bras commencent eux aussi à être touchés. Ils évoluent progressivement, comme le reste de la maladie. Pour le moment, je n'ai pas prévu de les faire opérer, mais je sais qu'ils font partie du problème et qu'il faudra y réfléchir un jour. Une chose à la fois !

Aujourd'hui, la chirurgie est la seule solution qui permette d'espérer une réelle amélioration de la maladie et de ses symptômes. Elle ne guérit pas, puisque chronique, mais elle peut permettre de retirer une partie de la graisse malade et retrouver des jambes plus légères, moins douloureuses et surtout un quotidien plus facile.

J'aurai donc deux opérations, espacées d'environ six mois, avec une première intervention prévue en octobre. Le petit détail qui pique : ces opérations représentent un budget très important et ne sont pas prises en charge. Je finance donc une grande partie avec mes économies (RIP mes économies 💸), mais j'ai fini par accepter de demander un petit coup de pouce — sans grand discours dramatique, ni violons, ni larmes au ralenti. Je tente simplement ma chance.

Que vous me connaissiez personnellement ou que vous soyez tombés sur cette cagnotte complètement par hasard, chaque participation, même petite, peut m'aider. 5 €, 10 €, 20 €, 50 €… mis bout à bout, ça peut réellement faire une différence. Et si vous ne pouvez pas participer, un simple partage peut déjà énormément m'aider à faire connaître le lipœdème et à toucher des personnes que je n'aurais jamais pu atteindre seule.

Merci à celles et ceux qui participeront, partageront, laisseront un petit message ou prendront simplement le temps de découvrir cette maladie !