Un espoir pour Juliette : aidez-nous à rejoindre Boston

Un espoir pour Juliette : aidez-nous à rejoindre Boston

Il y a des mots qu’aucun parent ne devrait avoir à entendre. Pour nous, ces mots ont été : « Votre fille est atteinte d’une leucodystrophie métachromatique. »

Derrière ce nom difficile à prononcer se cache une maladie génétique rare qui attaque progressivement le système nerveux. Une maladie qui menace de prendre à Juliette des gestes qu’elle avait appris si naturellement : courir, marcher, parler, devenir indépendante.

Aujourd’hui, un nouvel espoir se dessine à Boston : Juliette pourrait intégrer un essai clinique visant à ralentir la progression de sa maladie.

Ce traitement expérimental ne nous offre aucune certitude. Mais la possibilité qu’il puisse l’aider mérite que nous fassions tout pour lui permettre d’y accéder.

Le budget nécessaire à ce projet est estimé à 135 000 dollars.

Cette somme comprend les frais médicaux restant à notre charge, les examens et le suivi associés, ainsi que le transport et l’hébergement pendant notre séjour à Boston.

Malgré nos économies et les démarches entreprises, nous ne pouvons pas réunir seuls un tel montant. C’est pourquoi nous ouvrons cette cagnotte.

Il est difficile de demander de l’aide. Il l’est encore davantage d’accepter que l’avenir de son enfant puisse dépendre d’une somme d’argent. Pourtant, aujourd’hui, nous avons besoin de vous.

Chaque don, quel que soit son montant, nous rapproche de Boston. Si vous ne pouvez pas participer financièrement, partager cette cagnotte peut aussi nous aider à rencontrer des personnes qui le pourront.

Nous ne savons pas encore ce que cet essai pourra changer pour elle. Nous espérons qu’il lui permettra de conserver plus longtemps ses capacités, son autonomie et les petits bonheurs de son quotidien.

Merci de nous aider à lui donner cette chance.

Pour Juliette. Pour les journées qu’elle a encore tant envie de vivre.