aide pour mon demenagement

Bonjour,

Je m’appelle frederic, j’ai 44 ans aujourd’hui. Je vis seule avec 3 chats et un chien près de Châteaubriant en Loire-Atlantique.

Je souffre du Syndrome d’Ehlers-Danlos de type hypermobile (SEDh), une maladie génétique rare. Elle touche les tissus conjonctifs (le collagène, présent dans 80 % du corps humain) et provoque de nombreux symptômes et douleurs. Je suis en invalidité depuis un an suite à 3 ans d’arrêt maladie. Je suis reconnue handicapée par la MDPH depuis 2019. J’organise cette cagnotte pour m’aider à acquérir le matériel dont j’ai besoin pour conserver mon autonomie le plus longtemps possible.

Il n'y a pas de traitement. Chaque malade se débrouille un peu comme il peut. C'est ce que je fais. Je passe le plus clair de mon temps a essayer de trouver des moyens de soulager mes douleurs. Nous avons quelquefois la chance de rencontrer des professionnels compétents sur notre parcours.

Mon quotidien est partagé entre les thérapies alternatives et mon combat pour faire reconnaître mon diagnostique par la sécurité sociale. Les soins palliatifs ont en effet montré leurs limites.

Cela fait 4 ans que je limite au maximum mes déplacements pour mes rendez-vous médicaux et les petites courses. Chacun d'entre eux doit être anticipé pour limiter les douleurs et l'épuisement qui en résulteront. La marche devient de plus en plus difficile. Je ne peux plus faire mes courses au supermarché, je n’utilise plus que le drive.

Je vais enfin avoir un fauteuil roulant électrique à 6 roues, de type Q400M AA2. Mais ce fauteuil je ne le possède pas encore. J’ai rendez-vous au centre de rééducation de Châteaubriant le 27 avril prochain pour finaliser le bon de commande et revoir les options et mesures. Malheureusement il ne rentrera pas dans mon véhicule actuel, même en position allongée. J’ai pourtant remplacé ma Volkswagen UP par un Citroën C4 Picasso en boîte automatique en octobre 2021, mais la forme arrondie du coffre et sa hauteur font que le fauteuil ne rentrera pas.

Mon ambition est désormais d'avoir une vie dont le confort soit acceptable, une vie aménagée qui me permette de rester autonome aussi longtemps que possible.

Ces équipements sont très onéreux pour tout dire hors de ma portée car la sécurité sociale et la MDPH ne financent pas tout.

Voici ce dont j’ai besoin :

- d'une voiture de type Peugeot Rifter, Peugeot Expert Tepee, Peugeot  Partner, Citroën Berlingo, Toyota Proace ou Proace City,  Dacia Dokker, Volkswagen Caddy, Renault Kangoo, 7 places à boite automatique et moteur thermique

- d'un bras de chargement (5000 €, participation de la MDPH pouvant aller jusqu’à 75 % du prix, si accordée)

- des options du fauteuil nécessaires et non prises en charge par la sécurité sociale (batterie avec meilleure autonomie 900€, coussin d’assise plus épais 400€, ...)

- d’un fauteuil releveur électrique 2 moteurs avec position zéro gravité (environ 900€)

- de matériel de maintien à domicile de type appui de baignoire, tabouret de douche, barre de relèvement pour baignoire et WC, housse de protection de fauteuil roulant, ouvre-bocal autonome, ouvre-boîte autonome, pince de préhension, poignée tourne-clefs, bande antidérapante pour escaliers, repose-bras universel, porte-parapluie pour fauteuil roulant, disque pivotant de voiture, poignée de sortie de véhicule, table de lit, appui de lit latéral, relève-buste, coussin d’assise à mémoire de forme, ... (non pris en charge par la sécurité sociale, participation de la MDPH jusqu’à 75 % du prix sur certains produits)

- d’une aide pour mon déménagement prochain en Alsace dans un logement adapté PMR (la MDPH peut prendre en charge jusqu’à 3000€ maximum, mais uniquement si l’on fait appel à des professionnels)

- d’une aide pour payer mes frais d’avocate suite à mon litige avec la CPAM pour passer d’une invalidité catégorie 1 à une catégorie 2 (requête réceptionnée par le tribunal de Nantes en octobre 2021)

- d’une aide pour l’aménagement de mon futur logement (mobilier adapté)

- tout ce qui pourrait me faciliter la vie au quotidien

Le 27 avril prochain les bons de commande du fauteuil roulant et du bras de chargement seront remplis. Dans la foulée, les bons pour le fauteuil releveur et les accessoires d’ergothérapie suivront.

Voilà pourquoi je m'adresse à vous, car seule je n’y arriverai pas. Chaque centime, chaque euro compte. En partageant cette cagnotte un maximum nous pourrons, ensemble, atteindre mon objectif.

Merci à vous !  

Pour information :

la MDPH, via la PCH, peut aider à hauteur de 10000€ tous les 10 ans. C’est pour cela que j’aimerais l’utiliser le moins possible cette fois, pour me garder assez en réserve pour la maintenance du fauteuil roulant, du bras de chargement et du fauteuil releveur.

Qu’est-ce que le SED ?

Le GERSED (Groupe d’Etude et de Recherche du Syndrome d’Ehlers-Danlos) décrit le SED comme tel :

« C’est une maladie systémique hétérogène et individuelle dans sa traduction. L’atteinte du tissu conjonctif est l’explication de la richesse et de la complexité des symptômes des SED mais aussi du caractère diffus des lésions dans le corps. C’est pour cette raison que la maladie surprend souvent les médecins et qu’elle est difficile à diagnostiquer.

Le SED n’est pas une maladie bénigne ou « mineure » comme il est parfois perçu par les médecins : c’est une maladie multi-systémique très complexe. Les signes et les symptômes sont extrêmement variables chez les patients SED et la maladie peut devenir extrêmement handicapante au quotidien à certains moments de la vie. Les complications peuvent être sévères et potentiellement mortelles, en plus d’entraîner de grandes souffrances chez les patients et une exclusion sociale le plus souvent.

Le syndrome d’Ehlers-Danlos type hypermobile (SEDh) est la forme la plus fréquente des SED, et se caractérise par :

• Une hyperlaxité des articulations, des tendons et des muscles,

• Une très légère hyperextensibilité cutanée,

• Une fragilité tissulaire,

• Des douleurs intenses,

• Une asthénie et fatigue chronique,

• Des dystonies musculaires,

• Un syndrome des jambes sans repos,

• Et une multitude de symptômes le classant dans les maladies neuro-musculo-squelettiques.

Il est considéré, comme la forme la plus douloureuse et la plus invalidante de ce groupe hétérogène des syndromes d’Ehler-Danlos, pouvant parfois amener progressivement les patients atteints au port d’un exosquelette, à l’utilisation d’un fauteuil roulant et conduire à l’exclusion sociale