A propos de cette cagnotte
Bonjour,
Je m’appelle Fatoumata et je suis la maman d’Adama, une petite fille de 20 mois atteinte du syndrome Morimoto-Malicdan, une maladie génétique extrêmement rare et neurodégénérative.
Aujourd’hui, il existe moins de 15 cas dans le monde et aucun traitement n’a encore été trouvé. 6 enfants sont déjà décédés, dont 3 avant leur 1 an. Adama fait partie des tout derniers cas diagnostiqués.
Adama est une véritable guerrière 💜. Malgré son hypotonie, sa myopathie, sa surdité (elle porte des appareils auditifs), sa gastrostomie pour se nourrir et sa VNI pour respirer, elle continue de sourire et de se battre chaque jour.
Cette cagnotte a deux objectifs essentiels :
1️⃣ Faciliter le quotidien d’Adama grâce à des aménagements, du matériel adapté et tout ce qui peut améliorer sa qualité de vie.
2️⃣ Contribuer à la recherche pour sensibiliser et encourager des associations, chercheurs et laboratoires à s’intéresser à cette maladie rare et à trouver, un jour, un traitement.
Chaque don, petit ou grand, est une lueur d’espoir.
Votre soutien peut changer la vie d’Adama et, à travers elle, de tous les enfants atteints de cette maladie encore méconnue.
Merci du fond du cœur pour votre générosité et vos partages 💜
Fatoumata, maman d’Adama
Ici, vous pouvez apporter votre contribution à la cagnotte en cliquant sur "Je Participe" :
- Les participations sont libres.
- Le site est entièrement sécurisé.
Vous pourrez à l’issue de votre don laisser un message texte ou vidéo qui pourra être partagé au bénéficiaire de la cagnotte.
Merci à tous.