352 km pour briser le silence sur la maladie de Huntington”
A propos de cette cagnotte
La chorée de Huntington fait partie de notre histoire familiale depuis longtemps. Notre grand-mère maternelle en est décédée bien avant que nous connaissions le nom de cette maladie. Ce n’est qu’aux alentours de 2008 que nous avons enfin pu mettre des mots sur ce que notre famille traversait. Depuis, la maladie a également emporté notre mère et notre oncle. Derrière ces mots médicaux, il y a surtout des visages, des souvenirs, et une réalité difficile à accepter.
La chorée de Huntington est une maladie neurologique héréditaire qui attaque progressivement le cerveau. Elle entraîne des troubles moteurs, cognitifs et psychiatriques qui s’aggravent avec le temps. Aujourd’hui, il n’existe pas encore de traitement curatif. Certains médicaments permettent d’atténuer les symptômes, mais la maladie continue son évolution.
Face à cela, nous avons décidé d’agir à notre manière : mon frère, habitué aux trails de plus de 100 km, va parcourir plus de 352 km sur le GR39, du Mont-Saint-Michel à Guérande. Un défi sportif, mais surtout profondément humain, pour faire connaître cette maladie encore trop méconnue et soutenir la recherche.
De mon côté, je l’accompagnerai avec notre famille tout au long de cette aventure, tandis que mon mari sera à ses côtés à vélo pour le soutenir étape après étape.
Cette cagnotte a pour objectif de sensibiliser, de partager notre histoire et de contribuer, à notre échelle, à faire avancer les choses. Chaque don, même symbolique, est une manière de soutenir ce combat, d’aider les familles concernées et de faire reculer la maladie.
Elle nous permettra de financer notre moyen de locomotion mais surtout récolter des fonds pour faire avancer la recherche , indispensable pour mener à bien ce défi.
Suivez et vivez l’aventure à nos côtés ! Retrouvez-nous sur Instagram via le compte @defihuntington.gr39, ou venez nous rencontrer directement sur le parcours, du 14 au 17 mai 2026. Votre présence, en ligne ou sur le terrain, sera un véritable soutien tout au long de ce défi 💙
Merci du fond du cœur pour votre soutien 💙
Ici, vous pouvez apporter votre contribution à la cagnotte en cliquant sur "Je Participe" :
- Les participations sont libres.
- Le site est entièrement sécurisé.
Vous pourrez à l’issue de votre don laisser un message texte ou vidéo qui pourra être partagé au bénéficiaire de la cagnotte.
Merci à tous.