Soutenons Lya, 10 ans, atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos
A propos de cette cagnotte
"Bonjour,
Je m’appelle Lya, j’ai 10 ans et je suis atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED).
Au quotidien, je vis avec des douleurs constantes.
C’est comme si on tirait sur mes membres et que ma peau se déchirait.
Je me fatigue très vite, et parfois je suis triste de ne pas pouvoir vivre comme les autres enfants… courir, jouer, faire du sport.
Ma maman s’occupe beaucoup de moi après son travail.
Elle fait tout son possible pour me soulager, mais elle est aussi très fatiguée."
Nous souhaitons aider Lya et sa maman, et avons besoin de vous !
💙 Comprendre la maladie
Le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile est une maladie génétique rare et douloureuse.
Elle provoque notamment :
- une hypermobilité des articulations (luxations, entorses à répétition)
- une peau fragile
- des douleurs chroniques
- une fatigue intense
- des troubles comme la dysproprioception (chutes fréquentes)
À ce jour, il n’existe aucun traitement curatif.
🎯 Pourquoi cette cagnotte ?
Pour améliorer le quotidien de Lya, nous souhaitons financer du matériel adapté qui pourra réellement la soulager :
- un kit de pressothérapie
- une table de massage
- et d’autres équipements de confort et de soins
Cette cagnotte participera aussi au financement des trajets pour se rendre aux nombreux rendez-vous des médecins spécialisés et des centres anti-douleurs.
Ces solutions peuvent faire une vraie différence dans sa vie de tous les jours.
Cette maladie est encore insuffisamment reconnue et n’ouvre pas droit à une prise en charge en ALD (Affection Longue Durée), ce qui laisse une grande partie des soins et du matériel à la charge des familles.
🤝 Comment aider ?
Aujourd’hui, nous faisons appel à votre générosité.
Chaque don, même modeste, est une aide précieuse.
Chaque partage compte également énormément.
👉 Ensemble, nous pouvons aider Lya à mieux vivre avec sa maladie.
Merci du fond du cœur pour votre soutien, votre solidarité et votre bienveillance. 💙
Ici, vous pouvez apporter votre contribution à la cagnotte en cliquant sur "Je Participe" :
- Les participations sont libres.
- Le site est entièrement sécurisé.
Vous pourrez à l’issue de votre don laisser un message texte ou vidéo qui pourra être partagé au bénéficiaire de la cagnotte.
Merci à tous.
Actualités
💙 Message de Lya et de Nathalie, sa maman 🩵
Un grand merci à toutes les personnes qui ont participé à la cagnotte.
Sans vous tout ce matériel n'aurait pu être acheté.
Lya et moi sommes très reconnaissante. 🩵💙
💜 Grâce à vous, le quotidien de Lya s'améliore
💛 Un immense merci à tous ! 💛
Grâce à votre incroyable générosité et à votre participation à la cagnotte, Lya a déjà pu acquérir du matériel indispensable pour améliorer son quotidien malgré le syndrome d'Ehlers-Danlos.
Grâce à vous, elle a pu acheter :
• Une table de massage
• Des galettes de chaise
• Une chaise adaptée pour la douche
• Un cale-tête spécial pour la voiture
• Un oreiller ergonomique
• Une housse rafraîchissante
• Des boules de décompression sensorielle pour les doigts
• Un patch Urgo d'électrothérapie
Chacun de ces équipements contribue à soulager ses douleurs, à préserver son autonomie et à lui apporter davantage de confort au quotidien.
Votre soutien va bien au-delà d'une simple aide financière : il apporte de l'espoir, du réconfort et montre à Lya et à sa famille qu'ils ne sont pas seuls dans ce combat.
Du fond du cœur, merci pour votre solidarité, votre bienveillance et vos nombreux messages d'encouragement. Chaque geste compte et fait une réelle différence. 💜
Le quotidien de Lya en vidéo
🎥 Découvrez le quotidien de Lya à travers cette vidéo réalisée par Théo - Essential Trainer.
▶️ Atteinte du syndrome d'Syndrome d'Ehlers-Danlos, Lya fait preuve chaque jour d'un courage et d'une détermination remarquable face aux défis que lui impose sa maladie.
Cette vidéo permet de mieux comprendre sa réalité, ses combats, mais aussi sa force et son sourire malgré les difficultés. Merci à Théo pour son travail, sa bienveillance et la mise en lumière de ce quotidien souvent méconnu.
👉 N'hésitez pas à regarder, partager et sensibiliser votre entourage à cette maladie rare.
#PourLya #Sensibilisation #SyndromeEhlersDanlos #Solidarité #CourageEtDétermination 💜
🫶 En soutien à notre courageuse Lya
Notre petite Lya traverse une nouvelle épreuve. Suite à un accident où elle a reçu un caillou à la tête, les conséquences sont malheureusement plus importantes en raison de son syndrome d’Ehlers-Danlos, qui fragilise davantage son corps.
Aujourd’hui, elle a besoin de douceur, de repos, de courage et de toutes nos pensées positives. Nous lui envoyons toute notre force pour traverser ce moment difficile, ainsi qu’un immense soutien à sa famille.
Lya, nous pensons très fort à toi. Continue d’être aussi courageuse, entourée de tout l’amour de ceux qui t’aiment. 💛 »
Achat du pack de pressothéraphie
✨ Grâce à votre générosité, un premier grand pas a été franchi pour Lya 💙
Nous sommes très heureux de vous annoncer que, grâce à vos dons, nous avons pu acheter un pack de pressothérapie pour Lya, 10 ans, atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos.
Ce dispositif va lui permettre de soulager ses douleurs, améliorer sa circulation et lui apporter un peu plus de confort au quotidien — un vrai changement dans sa vie de tous les jours.
Chaque contribution compte, et cette première réalisation en est la preuve concrète. Merci du fond du cœur à toutes les personnes qui ont participé 🙏
L’aventure continue pour offrir à Lya encore plus de solutions adaptées à ses besoins 💪
Si vous souhaitez continuer à nous soutenir ou partager la cagnotte, cela fera toute la différence 💫
Table de massage
Lya a besoin de massages tous les jours
Kit de pressothéraphie
Le kit de pressothéraphie qui pourra soulager Lya dans son quotidien.
