Soutenons Lya, 10 ans, atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos

"Bonjour,
Je m’appelle Lya, j’ai 10 ans et je suis atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED).
Au quotidien, je vis avec des douleurs constantes.
C’est comme si on tirait sur mes membres et que ma peau se déchirait.
Je me fatigue très vite, et parfois je suis triste de ne pas pouvoir vivre comme les autres enfants… courir, jouer, faire du sport.
Ma maman s’occupe beaucoup de moi après son travail.
Elle fait tout son possible pour me soulager, mais elle est aussi très fatiguée."

Nous souhaitons aider Lya et sa maman, et avons besoin de vous !

💙 Comprendre la maladie
Le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile est une maladie génétique rare et douloureuse.
Elle provoque notamment :
- une hypermobilité des articulations (luxations, entorses à répétition)
- une peau fragile
- des douleurs chroniques
- une fatigue intense
- des troubles comme la dysproprioception (chutes fréquentes)
À ce jour, il n’existe aucun traitement curatif.
 

🎯 Pourquoi cette cagnotte ?
Pour améliorer le quotidien de Lya, nous souhaitons financer du matériel adapté qui pourra réellement la soulager :
- un kit de pressothérapie
- une table de massage
- et d’autres équipements de confort et de soins
Cette cagnotte participera aussi au financement des trajets pour se rendre aux nombreux rendez-vous des médecins spécialisés et des centres anti-douleurs.
Ces solutions peuvent faire une vraie différence dans sa vie de tous les jours.

Cette maladie est encore insuffisamment reconnue et n’ouvre pas droit à une prise en charge en ALD (Affection Longue Durée), ce qui laisse une grande partie des soins et du matériel à la charge des familles.

🤝 Comment aider ?
Aujourd’hui, nous faisons appel à votre générosité.
Chaque don, même modeste, est une aide précieuse.
Chaque partage compte également énormément.
👉 Ensemble, nous pouvons aider Lya à mieux vivre avec sa maladie.
 

Merci du fond du cœur pour votre soutien, votre solidarité et votre bienveillance. 💙