Au-delà des bornes : Mes kilomètres contre les maladies rares

Le sport a le pouvoir de mettre en lumière des causes trop peu connues du grand public. Parmi elles, les maladies rares qui touchent 1 personne sur 2 000 selon les données européennes.

Pour mon fils Sasha, atteint du Syndrome CDG, on parle d'une personne sur 20 000. Et si l'on se focalise sur sa variante, la CDG-ALG12, seuls 14 cas sont recensés dans le monde en 2026.

Qu’importe le niveau de rareté, ces pathologies ont cruellement besoin de visibilité et de fonds pour que la recherche avance. Chaque action, même modeste, compte. Ce projet est simple : montrer que par le partage, le dépassement de soi et l’amour, on peut accomplir de grandes choses.

Je souhaite que ce message voyage à nos côtés sur cet Ultra-trail, mais aussi sur les suivants. Ensemble, sensibilisons le plus largement possible aux difficultés du quotidien, à l’errance thérapeutique et au manque de moyens pour soigner les personnes touchées.

Une promesse et une transmission

J’ai la chance d’être le papa de deux magnifiques enfants et j’espère que ces actions sauront les inspirer dans leur futur parcours de vie.

À mon fils Sasha,

Je souhaite te montrer la valeur du dépassement de soi. Puisse-tu t’imprégner de cette force de caractère pour ne jamais abandonner, garder espoir et croire en tes rêves. Un chemin existe aussi pour toi.

🤝 Le partenariat solidaire

Pour donner encore plus d'écho à ce combat, deux associations qui réalisent un travail formidable au quotidien s’associent avec enthousiasme à cette aventure :

1. Association "Tous pour Jeanne et Jeanne pour tous"

Soutien direct : Aide Jeanne et l'ensemble des malades du CDG à bénéficier de thérapies adaptées.

Accompagnement : Soutient moralement les familles, les guide dans les démarches administratives et le parcours scolaire des enfants.

Sensibilisation : Agit au quotidien pour faire connaître le polyhandicap et les maladies rares.

Événement : Organise chaque année en mai, depuis plus de 10 ans, la course solidaire « Jeanne Race »pour récolter des fonds.

Elle fait partie du collectif SOLHAND.

2. SOLIDARITÉ HANDICAP autour des maladies rares (SOLHAND)

SOLHAND est un collectif important qui regroupe actuellement 50 associations pour leur offrir une plus grande visibilité. Son action se déploie à travers des missions sociales majeures en soutenant financièrement :

• les besoins spécifiques des associations membres.
• les personnes en situation de handicap sans structure associative.
• les projets de recherche et l’innovation technologique.

SOLHAND organise également chaque année, depuis près de 19ans, une conférence consacrée aux problématiques communes à ces pathologies rares.

🔗 Découvrez le détail de leurs actions : https://www.solhand.org/missions_sociales
 

🏃‍♂️ La course : L’Ultra-trail comme moteur

L’Ultra-trail est une discipline extrêmement exigeante qui pousse le corps et l'esprit dans leurs derniers retranchements et avec ses moments de doute, de gestion de la douleur et de résilience.

Je veux transformer chaque goutte de sueur en un soutien concret. Lorsque la fatigue s'installera, chaque partage, chaque message et chaque euro récolté seront mon meilleur carburant pour rallier la ligne d'arrivée.

Devenez parrain de mes kilomètres !

Associez un don à un moment clé et symbolique de la course.

Prochain défi : L’Epopée Royale 

Une course de Gravel/Running de 126km fin novembre 2026 au coeur des châteaux de la Loire.

La liste des châteaux est disponible sur leur site.

🎯 À quoi serviront vos dons ?

L'intégralité des fonds collectés sera reversée à l’association SOLHAND pour financer directement trois types de projets concrets :

• [CPA] Contribution Projet Associatif - Financement de matériel et d'outils pour les structures.
• [CPI] Contribution Projet Individuel - Aide directe aux familles et aux malades.
• [SPR] Soutien Projet Recherche - Financement de la recherche scientifique.

Quelques exemples de projets déjà réalisés :

• [CPA] Kit de communication pour l’association des POIC.
• [CPA] Participation aux frais matériels pour la Jeanne Race.
• [CPA] Aide à l’aménagement d’une caravane sensorielle.
• [CPI] Aide à l’achat d’un fauteuil roulant neuf, adapté et sécurisé.
• [CPI] Financement de chaussures orthopédiques.
• [SPR] Soutien à la recherche médicale sur les épilepsies rares.

📱 Suivez l'aventure !

Merci du fond du cœur pour votre soutien, quelle qu'en soit la forme (un don, un partage, un mot d'encouragement).

Pour suivre la fin de la préparation, la course en direct et le quotidien du projet, rejoignez-nous sur les réseaux :

👉 @Kév Castillon (Facebook)

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Une question sur le Syndrome CDG ou sur l'histoire de Sasha ? N’hésitez pas à me contacter directement en message privé sur les réseaux ou à parcourir mes publications dédiées.