Une maman seule avec ses trois enfants luttent contre une maladie rare. Ensemble, nous pouvons les aider

     Valérie est une maman célibataire qui gère seule ses 3 enfants. Ils sont tous les 4 atteints d’une maladie rare : le syndrome d’activation mastocytaire (SAMA).

     Cette maladie cause, notamment, le déficit d’une enzyme appelée DAO qui empêche la dégradation de l’histamine dans le corps. De ce fait, le corps provoque une réponse immunitaire qui attaque tous les tissus, les organes, les articulations et génère de sévères intolérances alimentaires. 

     L’un de ses fils a actuellement des difficultés importantes pour s’alimenter. Depuis 3 ans, sa fille de 11 ans a régulièrement des difficultés à se déplacer, avec des douleurs très fortes. Elle doit utiliser un fauteuil roulant car ses articulations sont touchées. Régulièrement, elle ne peut suivre ses cours au collège du fait de douleurs importantes, de malaises...

     C’est une maladie peu connue, peu de médecins sont formés à son traitement et à sa prise en charge. Après plusieurs années d’errance médicale, Valérie a trouvé une spécialiste en Belgique. Mais la consultation coûte 300 euros pour chacun.

     Le traitement existe, mais il est fabriqué à la demande, sur prescription médicale et n’est pas remboursé par la Sécurité Sociale. Pour se soigner et soigner ses enfants, Valérie va devoir débourser environ 300 euros par mois et par personne pendant au moins 6 mois, environ 130 euros par mois et par personne jusqu’à la fin de leur vie. Il lui faut aussi financer les consultations, l’aménagement de leur lieu de vie, les coûts d'une alimentation spécifique…

     Ne laissons pas Valérie et ses enfants seuls face à cette maladie. Chacun d’entre nous, à la hauteur de nos moyens, nous pouvons la soutenir. Chaque euro compte.

Merci à vous.