Pour alléger le poids de la maladie

Je vis aujourd’hui avec la maladie de Charcot (SLA), une maladie qui a profondément bouleversé mon quotidien.

Beaucoup d’entre vous me connaissent déjà. Vous savez à quel point la liberté a toujours fait partie de mon ADN. J’ai toujours aimé marcher, randonner, partir sur les chemins, et profiter pleinement de chaque occasion de bouger. Et quand je revenais, j’aimais autant raconter mes aventures que les vivre : partager une anecdote, une rencontre inattendue, ou simplement refaire le voyage à travers les récits et les éclats de rire.

Aujourd’hui, cette liberté m’a été retirée.

Je ne peux plus marcher et mes capacités à communiquer oralement sont devenues très limitées. Moi qui passais mon temps à explorer, à échanger et à raconter, me voilà désormais prisonnier, dépendant des autres pour la quasi-totalité des gestes du quotidien. Chaque déplacement, chaque transfert, chaque soin nécessite la présence de deux personnes afin d'assurer ma sécurité (et la leur) et de préserver ma dignité.

Aujourd'hui, certains gestes les plus intimes doivent parfois être réalisés directement dans le lit, faute d'équipements adaptés ou d'assistance suffisante. C'est une réalité difficile à accepter, mais qui illustre à quel point les besoins sont concrets, immédiats et évolutifs.

Certains équipements deviennent désormais essentiels : un lève-personne pour faciliter les transferts, l'adaptation de la salle de bain avec le remplacement de la baignoire par une douche, ou encore la mise en place d'une solution permettant d'accéder à ma terrasse, qui me fait de l'œil chaque jour. Beaucoup savent à quel point j'ai toujours aimé sentir un rayon de soleil sur ma peau, profiter de l'extérieur, simplement être dehors. Aujourd'hui, cet espace de vie m'est pratiquement interdit. Une rampe adaptée ou un dispositif de levage pourrait me permettre de retrouver ce plaisir simple qui paraît anodin mais qui, lorsqu'il disparaît, prend une valeur immense.

Cette cagnotte pourrait également permettre de financer davantage d'heures d'accompagnement à domicile, de répondre plus facilement aux besoins essentiels du quotidien, d'offrir davantage de souplesse dans l'organisation des journées, de rendre possibles quelques sorties ou simplement de rompre un isolement qui s'installe malgré la présence et l'affection de ceux qui m'entourent.

Je suis entouré et soutenu par ma famille et amis, et notamment par mon épouse, qui assume une part immense au quotidien. Cette aide permettrait aussi de la soulager. Non pas pour qu'elle soit moins présente, mais pour qu'elle puisse être davantage mon épouse et moins mon auxiliaire de vie. Pour que nous puissions partager ensemble plus de moments de qualité, des moments de couple, de famille ou d'amitié, plutôt que de voir notre temps commun absorbé par les contraintes imposées par la maladie.

À cela s'ajoute la réalité des démarches administratives: les dossiers s'accumulent, les évaluations se succèdent, les délais s'étirent sur des mois. Pendant ce temps, la maladie, elle, ne ralentit pas. Elle progresse souvent plus vite que les procédures censées accompagner ceux qui en sont atteints. C'est souvent toute la difficulté : devoir faire face aujourd'hui à des besoins très concrets alors que les aides n'arriveront peut-être que plusieurs mois plus tard.

Cette cagnotte a pour objectif de m'aider à financer ces dépenses indispensables, à adapter mon environnement de vie et à préserver autant que possible un peu d'autonomie, de confort et de dignité face à une maladie qui en retire chaque jour davantage.

Merci du fond du cœur à toutes celles et ceux qui participeront, partageront ou témoigneront leur soutien. Chaque geste, quel qu'il soit, compte énormément.

Guy