Aidons deux petites jumelles atteinte de la maladie sanfilippo

Nous lançons une cagnotte pour soutenir une amie tres tres proche dont ses petites filles qui sont atteintes de la maladie de Sanfilippo,une maladie génétique rare et grave qui touche le système nerveux.Cette maladie entraîne une dégradation progressive des capacités motrices, cognitives et de l’autonomie, et impose un suivi médical lourd, des soins réguliers, du matériel adapté ainsi qu’une grande disponibilité des parents au quotidien.Malgré leur courage et leur détermination, la charge humaine, émotionnelle et financière est considérable : frais médicaux non ou partiellement remboursés, nombreux déplacements vers des centres spécialisés, aménagements nécessaires à la maison, parfois réduction ou arrêt de l’activité professionnelle.
Cette cagnotte a pour objectif de :

• aider à financer les soins médicaux et paramédicaux,
• participer aux frais de transport et de consultation,
• contribuer à l’achat de matériel adapté,
• et soutenir la famille dans cette épreuve afin qu’elle puisse se consacrer pleinement à ses enfants.

Chaque don, même modeste, est une aide précieuse 💛

Et si vous ne pouvez pas donner, un simple partage est déjà un immense soutien.Merci du fond du cœur pour votre générosité, votre solidarité et votre bienveillance envers ces deux petites filles et leur famille.