Chaque kilomètre est un jour de plus avec eux

💛 Si vous lisez ces lignes, c’est que j’ai trouvé le courage d’écrire

Il y a un peu moins d’un an, ma vie s’est arrêtée en plein mouvement.

Une douleur à la hanche. Puis des examens. Encore des examens. Presque six mois à chercher. À douter. À souffrir.

Jusqu’au jour où je me suis effondrée dans la salle d’attente de mon médecin. Le SAMU, l’hôpital, l’attente… et puis cette phrase qui vous traverse comme une lame :

Cancer du poumon.

Cancer du foie.

Métastases aux os. Aux hanches. Au crâne. À la colonne vertébrale.

À cet instant, je n’ai pas pensé à moi.

J’ai pensé à mes enfants.

Je suis maman de trois trésors : Jérémy, 23 ans, Liam, 12 ans, et Mia, 11 ans.

Liam et Mia sont atteints du Syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie génétique rare dont je suis moi-même atteinte. Leur quotidien est déjà un combat : douleurs chroniques, fatigue extrême, chutes, luxations, fauteuil roulant. Voir ses enfants souffrir est une douleur que l’on apprend à porter… mais on ne s’y habitue jamais.

Alors leur annoncer que leur maman a un cancer métastasé… c’est un séisme.

Les rayons ont commencé.

Les douleurs des métastases osseuses sont indescriptibles. Elles broient. Elles épuisent. Elles ne vous laissent aucun répit. J’ai supplié parfois que ça s’arrête.

Puis il y a eu la tamponnade cardiaque. Mon cœur entouré d’eau. L’urgence. Deux semaines en soins intensifs. Deux semaines sans pouvoir serrer mes enfants. On se parlait en visio le soir. Je souriais pour eux. Puis j’éteignais l’écran… et je pleurais en silence.

Je pesais 40 kilos. J’étais devenue l’ombre de moi-même.

Mon conjoint vivait avec la peur constante de me perdre.

Après deux chimiothérapies, dont une très agressive, une biopsie a révélé une mutation spécifique. Une petite lumière dans l’obscurité.

J’ai commencé une thérapie ciblée. Quatre comprimés par jour.

Trois mois plus tard, les examens ont montré une régression des tumeurs. Pour la première fois, j’ai respiré autrement que par peur.

Les effets secondaires sont lourds : perte de sensation dans les doigts, douleurs, troubles de l’humeur, fatigue… mais je tiens. Parce que chaque jour gagné est un jour avec mes enfants.

Nous avons quitté la ville pour nous rapprocher de ma famille, dans un petit village du sud. Ici, la vie est plus douce… mais sans voiture, elle est aussi plus compliquée.

Mon conjoint se déplace à vélo. Moi, je ne peux pas. Les transports sont trop violents pour mon corps fragile. Passer le permis me demanderait une énergie que je n’ai plus.

Aujourd’hui, mon rêve n’est pas extravagant.

Il est simple. Presque ordinaire.

Pouvoir aller chercher ma fille quand le collège appelle parce que la douleur est trop forte.

Pouvoir emmener mon fils à un rendez-vous sans dépendre de quelqu’un.

Pouvoir aller acheter du pain seule.

Retrouver un peu de dignité, un peu d’autonomie.

Une voiturette sans permis changerait notre quotidien.

Mais avec nos revenus modestes, c’est inaccessible.

Nous avons aussi un autre rêve.

Nous marier. Tant que je le peux encore. Célébrer l’amour au milieu du chaos. Offrir à nos enfants un souvenir lumineux, une preuve que la vie continue malgré tout.

Je ne sais pas ce que l’avenir me réserve.

Je vis désormais dans l’instant. Chaque rire, chaque câlin, chaque “maman” est un trésor.

Demander de l’aide est sans doute l’une des choses les plus difficiles que j’aie faites.

Mais je le fais pour eux. Pour nous. Pour continuer à avancer tant que je le peux.

Si vous choisissez de nous aider, vous n’offrez pas seulement un don.

Vous offrez de l’autonomie.

Du temps.

Des souvenirs.

De la dignité.

De l’amour.

Merci du fond du cœur d’avoir pris le temps de me lire.

Merci pour votre bienveillance. 🤍

Estelle