Théoma Seconde Vie
A propos de cette cagnotte
COURSE SOLIDAIRE POUR « THEOMA SECONDE VIE »
Le SMO FC se mobilise cette année pour Théoma Seconde Vie.
C’est une association créée en 2022 sur la commune de Les Chères (69380) pour
aider la recherche médical afin de trouver un traitement curatif pour les patients
symptomatiques atteints de la Leucodystrophie Métachromatique et pour aider les
familles d’enfants porteurs de cette maladie.
C’est quoi la Leucodystrophie Métachromatique ?
C’est une maladie génétique dégénérative rare affectant la « substance blanche » du
cerveau. Elle se développe lorsque l’organisme présente un déficit en enzymes
appelées arysulfatase A, nécessaires à la dégradation d’un certain type de cellules.
Les symptômes varient selon que l’enfant présente la forme infantile ou la forme
juvénile. A ce jour, elle est incurable et provoque une mort prématurée de l’enfant
porteur de cette maladie.
Ici, vous pouvez apporter votre contribution à la cagnotte en cliquant sur "Je Participe" :
- Les participations sont libres.
- Le site est entièrement sécurisé.
Vous pourrez à l’issue de votre don laisser un message texte ou vidéo qui pourra être partagé au bénéficiaire de la cagnotte.
Merci à tous.