Objectif rentrée 2026 en marchant

Bonjour,

Je suis maman d'une belle petite fille de 9 ans nommée Iris et presidente de l'association pour la foraison d'Iris. 

Vous pouvez la suivre sur l'insta asso.plf.iris.28 ou Facebook Association pour la floraison Iris.

Elle a des lésions cérébrales (skizencéphalie bilatérale) qui ont impactés les fonctions motrices, et le langage. 

Depuis novembre 2024 elle est en instruction en famille avec moi, car refus d'un établissement spécialisé type IEM qui préconise un enseignement adapté à son rythme. 

Depuis juillet 2025, nous commençons à faire des thérapies intensives pour faire évoluer Iris et ça marche... 

Elle arrive maintenant à s'habiller le haut du corps, à se mettre debout en appui et à faire du vélo avec HABIT-ILE en Belgique. 

Nous avons aussi essayer l'école conductive en Seine Maritime dont elle a encore 4 semaines de thérapies programmées en juillet mais aussi en novembre.

Nous avons, avec cette thérapie, vu des membres moins raides du aux étirements  montrés (que l'on poursuit à domicile) et une meilleure posture d'Iris grâce aux exercices effectuées.

Cette thérapie  est remboursée par la sécurité sociale mais nous avons besoin d'aide pour l'hébergement.

Nous attendons une réponse pour Habit-Ile en France à  Angers pour demander l'objectif de savoir habiller le bas du corps, et une meilleure mobilité du bras droit.

Et nous avons découvert CME (MEDEK) avec un thérapeute situé sur Paris qui est le plus proche de notre domicile.

Cette thérapie a l'air plus adaptée à Iris et plus facile pour concilier école, famille et fatigue. 

Nous souhaitons pratiquer cette thérapie 3 fois dans l'année 2026 en février, mai et août avant la fameuse rentrée 2026 pour espérer faire sa rentrée en marchant. 

Le format que nous a proposé le thérapeute, une session tous les 3 mois.  

CME:  900×3=2700

900 euros la semaine avec 2 séances de 45 min par jour pendant 5 jours. 

Budget essence:75×3= 210

 75 euros d'essence par semaine de CME de Chartres à Paris 13ème. 

Pour Habit-Ile et maucomble l'hébergement moyen avec machine à laver indispensable pour les bavoirs pour Iris et de 300 euros pour 1 semaine. 

Donc nous sommes 600 euros pour les deux semaines à maucomble et 600 euros pour deux semaines à Angers si Iris est acceptée réponse mi juillet. 

Comme vous pouvez le constater avec cette dernière année en instruction à domicile, nous voulons lui donner toutes les chances de faire une rentrée en marchant et ayant toutes bases pour suivre le mieux possibles en classe de CM1. 

Car avec le retour de l'école la fatigue sera trop présente, il faut qu'elle profite après de sa vie d'élève et diminuer le rythme des thérapies. 

4110 euros pour l'autonomie et la progression d'une petite fille volontaire, déterminée à essayer de marcher et d'être partiellement ou totalement autonome. 

Je vous remercie pour votre patience d'avoir lu ce texte et par avance de participer à notre cause.