Faire face à une maladie rare

Bonjour à toutes et à tous,

Je traverse actuellement une situation de santé complexe liée à une pathologie rare et invalidante : le syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie génétique qui entraîne de fortes douleurs chroniques, une très grande fatigue, des troubles articulaires et une fragilité importante du corps.

Cette pathologie ne me permet malheureusement plus d’exercer mon travail. J’ai été déclarée inapte par le médecin du travail et je suis actuellement en arrêt maladie.

Ma situation a entraîné une perte de plus de deux tiers de mon salaire, provoquant une forte diminution de mes revenus. Dans le même temps, les frais médicaux augmentent. C’est un véritable cercle vicieux : moins de salaire, davantage de dépenses de santé, donc encore moins de moyens pour faire face aux charges du quotidien.

Les difficultés financières s’accumulent et, à court terme, je risque de ne plus pouvoir assumer mes dépenses essentielles comme mon loyer.

Aujourd’hui, je me retrouve déjà contrainte de restreindre certains traitements médicamenteux afin de limiter les frais. Cette situation a évidemment des conséquences : mes douleurs ne s’apaisent pas, elles augmentent, ce qui aggrave encore plus mon état général.

Mes suivis auprès de différents spécialistes se situent loin de mon domicile, ce qui engendre des dépenses importantes en matière de transports. J’ai également réalisé plusieurs examens d’imagerie médicale qui ne sont pas totalement pris en charge, ainsi que des suivis paramédicaux réguliers.

De plus, j’ai dû investir dans des aides techniques liées à ma pathologie, qui ne sont malheureusement pas prises en charge.

Dans le cadre de ma maladie, je réalise également de l’oxygénothérapie à domicile, ce qui entraîne une augmentation significative de mes frais d’électricité.

Par ailleurs, je suis en attente de la réponse de mon dossier MDPH, dans l’espoir d’obtenir une reconnaissance et des aides adaptées à ma situation, mais les délais sont très longs.

Je suis également très diminuée physiquement, y compris pour réaliser certains actes de la vie quotidienne comme me laver, m’habiller, ce qui rend impossible toute reprise d’activité professionnelle pour le moment.

C’est pourquoi j’ai créé cette cagnotte : afin de pouvoir faire face aux dépenses liées à ma santé, préserver un minimum ma stabilité financière et éviter que la situation ne s’aggrave davantage.

Chaque contribution, même minime, est une aide précieuse. Et si vous ne pouvez pas participer financièrement, un simple partage de cette cagnotte est déjà un immense soutien.

Merci du fond du cœur pour votre solidarité, votre bienveillance et votre soutien.