Lipœdème : m’aider à retrouver ma liberté physique

M'aider à retrouver ma liberté physique

Atteinte d'un lipœdème, je lance cette cagnotte pour financer un parcours chirurgical à l'étranger, faute de prise en charge en France. Aujourd'hui, j'ai besoin d'aide pour rendre ce projet possible.

Pour celles et ceux qui auront regardé ma vidéo, il y aura sûrement quelques répétitions. Je souhaite toutefois développer un peu plus ici mon parcours et tout ce qui a fait de moi la personne que je suis aujourd'hui.

Qu'est-ce que le lipœdème ?

Le lipœdème est une maladie chronique inflammatoire des tissus adipeux. Il se caractérise par une accumulation de graisse sous la peau, principalement au niveau du bas du corps et parfois jusqu’aux bras. Les mains et les pieds sont généralement épargnés. On l’appelle aussi la « maladie des jambes poteaux ».

Cette maladie peut provoquer des ecchymoses spontanées, une hypersensibilité au toucher, des douleurs et des sensations de lourdeur. Les symptômes et leur intensité varient d’une personne à l’autre, car nous ne sommes pas toutes égales face à la maladie. Le stade ne reflète pas nécessairement l’intensité des douleurs ressenties.

Au quotidien, les douleurs et la lourdeur peuvent limiter la mobilité, notamment lors de la marche ou en position debout prolongée. Les variations hormonales jouent un rôle dans son évolution.

Le lipœdème est souvent confondu avec l’obésité. Pourtant, la graisse liée au lipœdème ne disparaît pas avec le sport ou les régimes. Les variations de poids et l’effet yo-yo peuvent même constituer des facteurs aggravants de la maladie.

Pour comprendre mon histoire, il faut revenir un petit peu en arrière…

Avec le recul, je pense que mon lipœdème était peut-être présent depuis longtemps, probablement depuis mon enfance.

J’ai commencé à prendre du poids très jeune, vers l’âge de 3 ou 4 ans. Mon poids a ensuite connu des périodes de stabilité, mais aussi des périodes de variations plus importantes.

Au fil des années, j’ai essayé de nombreux régimes et consulté plusieurs nutritionnistes. À 13 ou 14 ans, j’ai même été hospitalisée dans un centre spécialisé dans la perte de poids, alors que ma santé mentale était déjà très abîmée.

En 2010, j’ai également eu recours à la pose d’un anneau gastrique. Malgré toutes ces démarches et les efforts que j’ai fournis au fil des années, je ne comprenais toujours pas pourquoi mon corps ne réagissait pas comme je l’espérais.

Tout ce parcours autour du poids, des régimes et des restrictions a fini par m’abîmer davantage, renforçant peu à peu le sentiment de ne jamais réussir, de ne jamais faire assez bien et d’être toujours davantage responsable de ce qui arrivait à mon corps.

Pendant des années, j’ai expliqué aux professionnels de santé que je ne mangeais pas proportionnellement à la prise de poids que je constatais. Certains nutritionnistes étaient surpris par ce que je leur décrivais, ainsi que par les explications de mes parents lorsque j’étais plus jeune. Parfois, ils ne savaient pas vraiment quoi me conseiller, si ce n’est quelques ajustements, comme supprimer le pain au dîner.

Pourtant, malgré ce que je leur expliquais, je me suis aussi retrouvée face à des remarques qui m’ont profondément marquée. Un médecin m’a notamment dit un jour :

*« Madame, vous ingurgitez bien des calories quelque part. »*

À force d’entendre ce genre de paroles, j’ai fini par douter de moi-même. Même lorsque je sentais, au fond de moi, que quelque chose ne correspondait pas à ce que je vivais, je finissais par penser que le problème venait forcément de moi. Je me suis longtemps sentie responsable de ce qui arrivait à mon corps.

Mon parcours face au cancer

En 2008, j’ai eu un cancer, un ostéosarcome fulgurant. Cette maladie m’a pris près de dix ans de ma vie.

Durant cette période, j’ai subi de nombreux traitements, dont trois types de chimiothérapie pendant plus d’un an, ainsi que beaucoup de corticoïdes. Mon corps était inflammé et subissait de profonds bouleversements. J’ai également connu une mise en ménopause forcée dans le cadre de mes traitements, afin de préserver mon appareil reproducteur.

J’ai subi environ huit opérations pour reconstruire mon humérus gauche, avec des greffes osseuses à répétition, jusqu’à une greffe de péroné vascularisé prélevé sur ma jambe droite.

Au cours de ces années, j’ai pris une cinquantaine de kilos, sans comprendre pourquoi mon corps changeait autant. Cette prise de poids a été particulièrement marquante pendant la chimiothérapie, alors même que je ne mangeais quasiment rien.

À l’époque, je ne savais évidemment pas ce qu’était le lipœdème. Aujourd’hui, avec le recul et les connaissances acquises sur cette maladie, je comprends que toutes ces années ont pu avoir un impact important sur son évolution dans mon corps.

Dans un parcours déjà extrêmement difficile, cette transformation physique a représenté un bouleversement supplémentaire.

Et aujourd’hui,

Il y a trois ou quatre ans, après de nombreuses épreuves et des traumatismes accumulés, j’ai traversé une période de dépression profonde. Ce fut l’un des moments les plus difficiles de ma vie, mais aussi un véritable tournant.

Après avoir touché le fond, j’ai peu à peu appris à me relever autrement. J’ai fait des choix pour moi, j’ai appris à m’écouter davantage et à donner une place à mes propres besoins. J’ai compris que toutes ces années, aussi douloureuses aient-elles été, font partie de mon histoire et ont contribué à faire de moi la personne que je suis aujourd’hui.

Je suis quelqu’un de résilient, de plutôt solaire, avec cette envie profonde d’avancer, d’apprendre et de continuer à évoluer. Aujourd’hui, je me sens davantage en paix avec moi-même et j’ai surtout envie de vivre pleinement, de faire des projets, de découvrir et de profiter de ce que la vie a encore à m’offrir.

Si je vous partage mon histoire aujourd’hui, c’est aussi parce que j’ai appris quelque chose d’essentiel : je n’ai pas besoin de tout porter seule. Longtemps, demander de l’aide m’a été difficile. Aujourd’hui, je suis capable de le faire, avec l’envie de me donner les moyens d'avancer vers une vie dans laquelle mon corps me laisserait davantage de liberté.

C’est dans cette démarche que s’inscrit aujourd’hui mon projet chirurgical.

Pourquoi me tourner vers l’Allemagne,

Après mon diagnostic, j’ai commencé à me renseigner sérieusement sur les possibilités de prise en charge.

Je me tourne aujourd’hui vers l’Allemagne parce que les équipes que j’ai identifiées ont une expérience importante du lipœdème et de sa prise en charge chirurgicale. Les parcours de patientes que j’ai pu découvrir m’ont également permis de trouver une approche qui me correspond, prenant en compte les dimensions médicales, physiques et psychologiques de la maladie.

Je suis actuellement dans les premiers échanges avec une équipe allemande. Ces démarches me permettront de déterminer ce qui serait adapté à ma situation, le nombre d’interventions nécessaires et le coût global de mon parcours.

Je sais que ce chemin demandera du temps, des démarches et des moyens financiers importants. Mais aujourd’hui, je veux me donner la possibilité d’accéder à une prise en charge adaptée.

Un parcours qui représente un coût important,

Les tarifs que j’ai pu relever au cours de mes recherches se situent autour de 6 000 à 9 500 € par intervention, selon la technique pratiquée et les soins concernés.

Au vu du stade de mon lipœdème et des différentes zones touchées, plusieurs interventions pourraient être nécessaires. Je ne dispose pas encore de devis personnel : le nombre d’interventions et le coût total devront être précisés avec l’équipe spécialisée.

À cela s’ajoutent les consultations, les soins nécessaires, les déplacements, le transport et l’hébergement. Je ne peux pas encore chiffrer précisément l’ensemble de ces dépenses, mais leur accumulation représente un obstacle financier que je ne pourrai pas surmonter seule.

En France, l’Assurance maladie indique actuellement que les interventions chirurgicales utilisées dans le traitement du lipœdème sont considérées comme des actes à caractère esthétique et ne sont pas prises en charge.

C’est une réalité difficile à accepter lorsqu’on sait qu’aujourd’hui, une femme sur dix est touchée par cette maladie et à quel point elle peut limiter la vie quotidienne. Pourtant, je veux continuer à chercher des solutions et à avancer, même si cela signifie devoir faire appel à la solidarité.

Comment m’aider ?

Aujourd’hui, pour une fois, j’accepte de vous demander de l’aide.

Chaque don, même modeste, m’aidera à avancer vers ce parcours. Et si vous ne pouvez pas participer financièrement, partager cette cagnotte auprès de vos proches, de vos amis ou de toute personne sensible à mon histoire est déjà une aide précieuse.

Je souhaite vous tenir informés de l’évolution de mes démarches et ferai de mon mieux pour vous partager les avancées du projet ainsi que l’utilisation des fonds collectés.

Merci du fond du coeur

Merci d’avoir pris le temps de regarder ma vidéo, de lire mon histoire et d’être arrivé jusqu’ici.

Merci à toutes celles et ceux qui participeront, partageront, transmettront cette cagnotte ou donneront simplement de la force à mon projet.

Chaque geste compte et représente une aide précieuse.

Aujourd’hui, j’ai besoin de retrouver ma liberté physique, et j’espère qu’ensemble, nous pourrons rendre ce parcours possible.

Merci infiniment.

Marine

Pour en savoir plus sur le lipoedeme :

• Assurance maladie (Ameli) : informations sur le lipœdème, ses symptômes et les traitements possibles, notamment la chirurgie et ses conditions de prise en charge.

  Lien ci-dessous :
  Consulter le dossier Ameli sur le traitement du lipœdème

   

• LipoFrance – Association française de lutte contre le lipœdème : une association qui propose des ressources pour mieux comprendre la maladie, s'informer et découvrir les actions menées pour faire reconnaître le lipœdème.

  Lien ci-dessous :
  Découvrir LipoFrance et ses ressources