Mon univers de motricité

Bonjour à tous,

Je m'appelle Cayssie. Je suis une petite fille pleine de vie et de courage. Je suis atteinte d'un syndrome peu connu du grand public : RENU4-2. 

Je suis atteinte d'un retard du développement moteur et intellectuel, d'une microcéphalie, d'absence de parole, d'une hypotonie et d'une tendance au bavage. Je suis aussi de petite taille  et j'ai aussi un faciès particulier malgré ma belle bouille (nez, joue...) mais je peux à l'avenir être épileptique et avoir aussi des anomalies squelettiques. 

Actuellement j'ai 3 ans je pèse 9kg110 pour 82 cm. Je tiens assise depuis 1 an et demi et je me déplace à 4 pattes depuis 1 an. Actuellement j'apprends a marché avec l'aide d'un "Nimbo", j'ai 2 fois de kiné par semaine et 1 fois de psychomotricité par semaine et aussi d'autre rdv tel qu'en génétique, neurologie, ergothérapeute, rééducateur... 

Mes parents ont deux rêves :

le 1er n'est pas réalisable ils aimeraient plus que tout que je ne fasse plus de séjour à l'hôpital car je suis une petite fille très fragile et maman et papa doivent y passer plusieurs jours et plusieurs nuits assez souvent.

Le 2eme rêve et de m'offrir un espace de vie adapté à mes besoins quand je reprends de la force,

Ils veulent agrandir la maison de 25 m2 pour faire une pièce de motricité rien que pour moi pour aider à mon développement moteur, et j'ai aussi des appareillages qui prennent de la place (assise pour les repas, une poussette adaptée, verticalisateur, attèle, et Nimbo) et je n'ai qu'une chambre de 10 m2 pour dormir et jouer comme tous les enfants mais elle est trop petite pour que je puisse me développer.

Mes parents ne peuvent assurés financièrement car papa apporte de quoi nous fournir tout se qu'on a besoin car on est 4 enfants, et maman ne peut reprendre une activité car elle s'occupe de moi. 

Chaque contribution va aider mes parents à se rapprocher du meilleur pour moi. 

Merci infiniment à chacun d'entre vous. 

Affectueusement, 

Cayssie.