Un coup de pouce ?🌸

💜 J’ai décidé de lancer une cagnotte pour pouvoir continuer à faire connaître une réalité dont on parle encore trop peu.

Je vis avec plusieurs pathologies et problématiques de santé qui ont profondément changé mon quotidien.

Parmi elles, il y a notamment le syndrome de Nutcracker, le syndrome de Cockett, de l’endométriose ainsi qu’une suspicion de syndrome de Wilkie, de syndrome de Dunbar et de gastroparésie.

Des noms parfois compliqués, peu connus du grand public… mais derrière ces mots, il y a surtout une réalité quotidienne.

💜 Le syndrome de Nutcracker correspond à une compression de la veine rénale gauche.
💜 Le syndrome de Cockett concerne une compression de la veine iliaque.
💜 Le syndrome de Wilkie correspond à une compression du duodénum entre certaines structures vasculaires.
💜 Le syndrome de Dunbar concerne une compression du tronc cœliaque.
💜 L’endométriose est une maladie gynécologique chronique pouvant provoquer notamment des douleurs importantes.
💜 La gastroparésie correspond à un ralentissement de la vidange de l’estomac et peut notamment entraîner nausées, vomissements, douleurs et difficultés à s’alimenter.

Dans mon cas, ces problématiques ne sont pas simplement des diagnostics écrits sur des comptes rendus.

Elles ont des conséquences très concrètes sur ma vie quotidienne : douleurs, vomissements, difficultés à m’alimenter, fatigue, rendez-vous médicaux, examens, traitements et nombreux déplacements médicaux.

Et c’est justement pour cela que je veux prendre la parole et médiatiser ces maladies.

🎙️ Interviews
📺 Reportages
📱 Réseaux sociaux
🎥 Témoignages et vidéos
📄 Sensibilisation
🗣️ Échanges avec des journalistes et des professionnels

Je veux contribuer à faire connaître ces pathologies, leurs symptômes et leurs conséquences, mais aussi montrer ce que signifie réellement vivre avec des maladies parfois invisibles et difficiles à diagnostiquer.

💜 Pourquoi cette cagnotte ?

Parce que faire face à tout cela représente également des frais importants au quotidien.

La cagnotte permettra notamment de contribuer, selon les besoins, aux :

🏥 Frais médicaux restant à ma charge
💊 Traitements et médicaments
🩺 Examens, consultations et soins qui peuvent entraîner des frais restant à payer
🚗 Déplacements pour les rendez-vous médicaux et hospitaliers
🚆 Transports liés aux consultations et examens spécialisés
🏨 Éventuels frais d’hébergement lors de prises en charge loin de chez moi

Mais aussi aux frais directement liés à la médiatisation et à la sensibilisation :

🎙️ déplacements pour les interviews, tournages et rencontres
🎥 matériel et création de contenu
📱 applications et outils nécessaires aux réseaux sociaux
💻 logiciels et services numériques
📣 communication et diffusion
📄 documents et supports de sensibilisation
🚗 déplacements pour les journalistes, reportages ou événements
🏨 éventuels hébergements lors de déplacements liés à la médiatisation

L’objectif est donc de pouvoir continuer à me soigner tout en ayant les moyens de faire connaître ces maladies et mon parcours.

Je souhaite mettre en place cette cagnotte sur plusieurs mois.

Il n’est absolument pas nécessaire de donner beaucoup.

2 €, 5 €, 10 €… chacun participe selon ses possibilités.

Et si plusieurs personnes donnent régulièrement une petite somme, cela peut permettre de financer progressivement les différents frais.

Si vous ne pouvez pas donner, un partage est déjà une énorme aide. ❤️

Je veux également être transparente : les sommes récoltées pourront servir aux dépenses liées à ma situation médicale et aux besoins du projet de sensibilisation et de médiatisation, notamment les soins et produits de santé restant à ma charge, les déplacements, la création de contenu et les frais nécessaires pour continuer à témoigner.

🙏 Merci à toutes les personnes qui prendront le temps de lire mon histoire, de partager ce projet ou de participer.

Parce que derrière chaque maladie rare, chaque maladie chronique et chaque diagnostic compliqué, il y a une personne.

Et parfois, tout commence simplement par quelqu’un qui accepte de raconter son histoire. 💜

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