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Aidez mes enfants à mieux vivre avec la maladie CACNA1A

Bonjour à toutes et à tous,

Aujourd’hui, je fais appel à votre générosité pour mes enfants, atteints d’une maladie génétique rare appelée CACNA1A.

Chaque jour, notre famille vit avec l’incertitude. Nous ne savons jamais à quoi ressemblera la journée : parfois, tout commence avec une grande fatigue, des douleurs, des difficultés à marcher, à parler ou à se concentrer ; parfois, une crise ou un malaise vient bouleverser tout notre équilibre. Les gestes les plus simples du quotidien peuvent devenir de véritables épreuves : se lever, s’habiller, aller à l’école, monter les escaliers, jouer, sortir sans crainte de chute ou simplement profiter d’un moment de calme.

Être parent d’enfants en situation de handicap, c’est vivre dans une vigilance constante. C’est enchaîner les rendez-vous médicaux, les examens, les trajets, les séances de rééducation et les démarches administratives, tout en essayant de préserver une vie de famille la plus normale possible. C’est aussi voir ses enfants se battre chaque jour avec courage, malgré la fatigue, les frustrations et les limites imposées par la maladie. Et c’est faire face à des dépenses très lourdes, souvent bien au-delà de ce qui est pris en charge.

Cette cagnotte a pour objectif de nous aider à financer :

• les frais médicaux non remboursés ;
• les déplacements vers les centres spécialisés ;
• le matériel et les équipements adaptés ;
• les séances de rééducation et de thérapies ;
• tout ce qui peut améliorer leur confort, leur autonomie et leur qualité de vie.

Chaque don, quel qu’en soit le montant, représente une aide précieuse et un vrai soutien pour notre famille. Si vous ne pouvez pas participer financièrement, partager cette cagnotte est déjà un immense geste de solidarité.

Du fond du cœur, merci pour votre bienveillance, votre générosité et votre soutien envers mes enfants.

Qu’est-ce que la maladie CACNA1A ?

La maladie liée au gène CACNA1A est une maladie génétique rare provoquée par une anomalie d’un gène essentiel au bon fonctionnement des cellules nerveuses du cerveau.

Selon les personnes, elle peut entraîner :

• un retard du développement moteur et du langage ;
• des troubles de l’équilibre et de la coordination (ataxie) ;
• une faiblesse musculaire ;
• des crises d’épilepsie chez certains patients ;
• des migraines sévères, parfois accompagnées d’une paralysie temporaire ;
• des difficultés d’apprentissage, de concentration et de communication.

La maladie est très variable : deux enfants porteurs d’une anomalie du gène CACNA1A peuvent présenter des symptômes très différents. Chez certains, les difficultés sont présentes au quotidien ; chez d’autres, elles apparaissent par périodes, ce qui rend la vie encore plus imprévisible et difficile à organiser.

À ce jour, il n’existe pas de traitement permettant de guérir cette maladie. La prise en charge repose sur des soins adaptés, la rééducation, le suivi par plusieurs spécialistes et un accompagnement quotidien afin d’améliorer la qualité de vie des enfants. Derrière chaque rendez-vous, chaque séance et chaque effort, il y a l’espoir de leur offrir un peu plus de confort, d’autonomie et de sérénité.

Merci infiniment à toutes les personnes qui prendront le temps de nous lire, de nous soutenir ou de partager notre histoire. Votre aide nous permettra d’offrir à nos enfants les meilleures chances d’avancer malgré cette maladie rare.

Merci de tou cœur