Bubbles for Barney

Bubbles for Barney : Aidez-nous à offrir à notre petit garçon un peu de réconfort dans l’eau

Barney, notre adorable garçon de 14 mois, traverse une épreuve difficile depuis sa naissance. Après un début de vie marqué par des complications médicales et un séjour en soins intensifs, Barney a subi un grave épisode de convulsions à seulement 8 semaines, nécessitant une prise en charge d’urgence à l’hôpital St Mary’s de Londres. Les examens ont révélé une réalité déchirante : Barney souffre d’une malformation cérébrale sévère, avec seulement 30 % de son cervelet présent et une réduction importante de la substance blanche. Il a été diagnostiqué avec une hypoplasie pontocérébelleuse de type 2 (PCH2), une maladie génétique rare et potentiellement mortelle dans la petite enfance.

Chaque jour avec Barney est précieux. Pourtant, son état se dégrade progressivement : ses spasmes épileptiques, qui endommagent son cerveau, ont entraîné une régression de ses compétences motrices et cognitives. Malgré les défis, Barney a toujours trouvé du réconfort dans l’eau, qui l’apaise et lui offre un soulagement temporaire face à ses crises incessantes. Malheureusement, les séances d’hydrothérapie en piscine spécialisée sont rares et espacées, et nous ne pouvons pas lui offrir cette douceur au quotidien.

Notre objectif est simple : améliorer la qualité de vie de Barney en lui permettant de profiter de l’eau plus fréquemment. Grâce à la générosité d’Andy Prior de Jacuzzi Cambridgeshire, nous avons la possibilité d’acquérir un bain à remous pour seulement 4 800 €, incluant les produits d’entretien gratuits et l’installation d’un point électrique sécurisé. Cet équipement nous donnerait enfin la liberté de plonger Barney dans l’eau quand il en a besoin, pour le détendre, soulager ses membres raides et l’aider à mieux dormir.

Chaque contribution, même modeste, compte pour nous rapprocher de ce rêve. Merci du fond du cœur pour votre soutien dans cette aventure qui changera le quotidien de Barney et de notre famille. Ensemble, offrons-lui des bulles de bonheur et de soulagement.