Les Simon's pour Emma
A propos de cette cagnotte
Concernés par les problèmes de santé d'Emma, la fille de Loîc (fils de Christine et de André). Aussi nous avons pensé ouvrir une cagnotte pour récolter vos dons pour l'association "Un rayon de soleil pour Emma" afin d'aider Laura et Loïc dans leur combat contre la maladie. Car si les soins d'Emma sont remboursés, le matériel spécifique nécessaire à son confort et l'adaptation de leur logement l'est très peu.
La maladie d'Emma : Epilepsie partielle migrante
- est due à une mutation génétique dur le gène KCN1
- ses parents ne sont pas porteurs, la mutation est apparue "DE Novo"
- cette maladie touche < un enfant sur 1 million
Conséquences et symptômes :
- des dizaines de crises d'épilepsie quotidiennes
- une pharmacorésistance : les crises d'épilepsie résistent aux traitement
- un polyhandicap (physique et cognitif)
- des déformations ou complications orthopédiques
- d'importants troubles digestifs
- des difficultés respiratoires
Ici, vous pouvez apporter votre contribution à la cagnotte en cliquant sur "Je Participe" :
- Les participations sont libres.
- Le site est entièrement sécurisé.
Vous pourrez à l’issue de votre don laisser un message texte ou vidéo qui pourra être partagé au bénéficiaire de la cagnotte.
Merci à tous.