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A propos de cette cagnotte

Bonjour à tous, Je vous présente Elise, un petit amour né le 22 décembre 2020. Et c'est parti pour son histoire : Dès les premiers mois, Elise a des difficultés pour s'alimenter (reflux gastro-œsophagien interne) et peut pleurer beaucoup et longtemps. Un retard de développement commence à apparaître. En avril 2021, première hospitalisation pour une bronchiolite. Après avoir fait un tour en service de réanimation, elle ressort de l'hôpital en forme. Fin mai, après des mouvements anormaux , elle retourne à l'hôpital. Une batterie d'examen est réalisée et une première maladie est découverte : le syndrome de West. Il s'agit d'un syndrome épileptique rare. Des médicaments sont administrés mais... Elise est pharmaco-résistante, les médicaments n'ont pas d'effets sur elle. Le quotidien de la famille alterne entre période à la maison et période à l'hôpital. La maman a dû arrêter son travail pour pouvoir assurer les soins d'Elise (orthophonie, psychomotricité, kinésithérapie). Fin juillet, une cure d'antiépileptique par voie intramusculaire est réalisée. Les résultats sont satisfaisants. Au mois d'août, la famille peut partir en vacances. Elise est en forme et récupère peu à peu les acquisitions qu'elle avait perdus lors des crises du syndrome de West. Fin septembre, de nouveaux mouvements sont repérés. Un nouveau tour à l'hôpital. Le syndrome de West a disparu mais un nouveau type d'épilepsie est apparu. Les médecins décident de refaire une cure d'antiépileptiques en intramusculaire. Malheureusement, les résultats ne sont pas visibles et Elise est très fatiguée. Une IRM, programmée de longue date, est effectuée début octobre. Elle met en avant une maladie neurologique. Il s'agit d'une maladie génétique rare engendrant des anomalies du métabolisme énergétique. Pour faire simple, Elise ne produit pas assez d'énergie pour faire fonctionner ses organes, d'autant plus quand elle est malade. Des lésions apparaissent alors sur les différents organes. Ainsi, les crises d'épilepsie "éteignent" peu à peu des parties de son cerveau. A terme, nous devrons laisser partir Elise. L'espérance de vie d'Elise reste encore inconnue à ce jour. Les crises d'épilepsie continuent et l'hôpital arrive au bout de ses compétences. Un transfert à l'hôpital de Necker est très probable. Les parents d'Elise vont l'accompagner, certainement avec sa grande sœur, Carla. Cet hôpital dispose d'une douzaine de chambre à leur maison des parents. Ils devront peut-être prendre un hôtel proche de l'hôpital à leurs frais. Si jamais les crises se calment, Elise aura probablement besoin d'appareillage. On ne sait pas si elle pourra un jour parler ou marcher. Toute cette histoire vous montre toutes les difficultés qu'on pu vivre cette famille. Ces dons leur permettront de se sentir soutenus par vous tous. Merci de votre aide et de votre bienveillance,

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Créée le 12-10-21

Qui Participe ?

109 participants

Alexandre
Sarradin
+10€

Annabelle
Dumondin
 

Aurélie
de l Espinay
 

Mohamed
Alassane
 

Mathilde
DE SOUSA DIAS
 

François
LEROY
+20€

Sabrina
Marmonnier
 

Christelle
Agningoran
 

Amélie
COCHAUD
 

Karyn
LELOUARD
 

marie-claire
valantin
 

Lucile
Jochem
 

Sylvie et Thierry
ROZE
 

Carl
PASTOR
+50€

Sylvie
Ilahyane
 

FLORENCE
BARREAU
 

Arnaud
Cartier
 

Pascal
BOUGRIER
 

Jeannette
Thomas
 

Sylvie
Gaucher
+50€

Myriam et Frederic
Pastor
 

Antoine
Pastor
+100€

Marie-Véro-Eric
MOREAU
+100€

Marylise
Claussmann
 

Claudine
Mallet
 

Fanny
Hermange
 

Éric Nadine
Guyon
 

Steven Françoise
Simon Girard
 

Jennifer
Bricot
 

MICKAEL
BRISSON
 

MARIE-NOEL
BRISSON
 

Christine Stéphane
Soundron
 

Mathieu
MOTEAU
 

Anthony
Poupeau
+50€

Vanessa et Sébastien
HERREWYN-VIAUD
 

Christèle Patrice
Bougrier
 

Aurélie et Romain
BROCHARD
+30€

Arnaud Christel
Simon
 

Marine
Filoche
 

julian Elodie et Louis
Alexandre
 

Marina
PONCE
+10€

Evelyne
VINCENT-OLIVIER
 

Lionel et Nelly
BOUTET
+50€

Claudine
Coutant
 

Emilie Nicolas Mathéo
BACHON
 

Ysaline et Joachim
Jolly
+50€

Baptiste
Moreau
 

Levêque
Famille
+100€

Christine
simonnet
 

Chidaine
Daniele
+50€

Charles et marie jo
Fabregues
+100€

Julien
HURSON
 

Sora Jonathan Charlène
Guyon
 

Emilie
Brisson
 

Marion
Gargadennec
 

Pauline
CHIOUX
 

Helene
Renard
 

Chantal
Beillon
 

Christophe
Carvalho
+50€

Maeva et Julien
Perez
 

Melanie
RICHARD
 

Veronique
Libonati
+50€

Elodie et Adrien
Lorgeoux
 

Bea titi
Paillasse
+100€

Jimmy et Séverine
Landry et boutet
+80€

Al
Perthuis
 

Laura et Damien
Capellazzi Garrido
 

Laurence
Decourt
 

Elisabeth
HIVERT
 

Murielle
Bruère
 

Aline
Dalifard
+50€

Romain
Renard
 

Dominique
famille TANGHE
+50€

Thomas
BESNARD
 

Brice et laurine
Tillum
 

Pascal et Marie Pierre
Barreau
+100€

Vero
Coutant
 

Franck
Charloton
+600€

Louise jean
Brochard
 

Camille
Bicat
 

Famille
Fontoura
 

Laurine
Fleur
 

Sabrina
DECOURT
 

Marion
Bodin
+50€

Nadege
Boisse
+80€

Maud
CARCAILLON
+100€

Anais Mathieu et lena
Porteboeuf
 

Delphine
Bruère
 

Salim
Baloul
+50€

Valentin
Alexandre
 

Famille
PELTIER
 

Milan Camille Fabien
Barreau
+100€

Justine
Retif
 

Sylvie pascal
Renard
 

Aline
Veyron
 

Eldie
Renard
 

Guillaume
LEBRIN
 

Marine
Dalifard
+50€

Marine
Fourniau
+20€

Fouquet
Marine julien
+250€

Estelle
Descoux
+20€

Michaël
Charbonnier
 

Mathilde
PARANTHOËN
 

Mathilde
Laurent
+50€

Damien
Barreau
+50€

Eric
Dalifard
+50€

Famille
MEREAU
+200€

Olivier
Coutant
 

Mégane
COUTANT
 

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