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Créée par Mégane COUTANT

10 755 € déjà collectés !

A propos de cette cagnotte

Bonjour à tous,

Je vous présente Elise, un petit amour né le 22 décembre 2020.
Et c'est parti pour son histoire :
Dès les premiers mois, Elise a des difficultés pour s'alimenter (reflux gastro-œsophagien interne) et peut pleurer beaucoup et longtemps. Un retard de développement commence à apparaître.
En avril 2021, première hospitalisation pour une bronchiolite. Après avoir fait un tour en service de réanimation, elle ressort de l'hôpital en forme.
Fin mai, après des mouvements anormaux , elle retourne à l'hôpital. Une batterie d'examen est réalisée et une première maladie est découverte : le syndrome de West. Il s'agit d'un syndrome épileptique rare. Des médicaments sont administrés mais... Elise est pharmaco-résistante, les médicaments n'ont pas d'effets sur elle. Le quotidien de la famille alterne entre période à la maison et période à l'hôpital. La maman a dû arrêter son travail pour pouvoir assurer les soins d'Elise (orthophonie, psychomotricité, kinésithérapie). Fin juillet, une cure d'antiépileptique par voie intramusculaire est réalisée. Les résultats sont satisfaisants.
Au mois d'août, la famille peut partir en vacances. Elise est en forme et récupère peu à peu les acquisitions qu'elle avait perdus lors des crises du syndrome de West.
Fin septembre, de nouveaux mouvements sont repérés. Un nouveau tour à l'hôpital. Le syndrome de West a disparu mais un nouveau type d'épilepsie est apparu. Les médecins décident de refaire une cure d'antiépileptiques en intramusculaire. Malheureusement, les résultats ne sont pas visibles et Elise est très fatiguée.
Une IRM, programmée de longue date, est effectuée début octobre. Elle met en avant une maladie neurologique. Il s'agit d'une maladie génétique rare engendrant des anomalies du métabolisme énergétique.
Pour faire simple, Elise ne produit pas assez d'énergie pour faire fonctionner ses organes, d'autant plus quand elle est malade. Des lésions apparaissent alors sur les différents organes. Ainsi, les crises d'épilepsie "éteignent" peu à peu des parties de son cerveau. A terme, nous devrons laisser partir Elise.
L'espérance de vie d'Elise reste encore inconnue à ce jour.
Les crises d'épilepsie continuent et l'hôpital arrive au bout de ses compétences.
Un transfert à l'hôpital de Necker est très probable. Les parents d'Elise vont l'accompagner, certainement avec sa grande sœur, Carla. Cet hôpital dispose d'une douzaine de chambre à leur maison des parents. Ils devront peut-être prendre un hôtel proche de l'hôpital à leurs frais.
Si jamais les crises se calment, Elise aura probablement besoin d'appareillage. On ne sait pas si elle pourra un jour parler ou marcher.
Toute cette histoire vous montre toutes les difficultés qu'on pu vivre cette famille. Ces dons leur permettront de se sentir soutenus par vous tous.

Merci de votre aide et de votre bienveillance,


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Merci à tous.

Bonjour à tous,

Je vous présente Elise, un petit amour né le 22 décembre 2020.
Et c'est parti pour son histoire :
Dès les premiers mois, Elise a des difficultés pour s'alimenter (reflux gastro-œsophagien interne) et peut pleurer beaucoup et longtemps. Un retard de développement commence à apparaître.
En avril 2021, première hospitalisation pour une bronchiolite. Après avoir fait un tour en service de réanimation, elle ressort de l'hôpital en forme.
Fin mai, après des mouvements anormaux , elle retourne à l'hôpital. Une batterie d'examen est réalisée et une première maladie est découverte : le syndrome de West. Il s'agit d'un syndrome épileptique rare. Des médicaments sont administrés mais... Elise est pharmaco-résistante, les médicaments n'ont pas d'effets sur elle. Le quotidien de la famille alterne entre période à la maison et période à l'hôpital. La maman a dû arrêter son travail pour pouvoir assurer les soins d'Elise (orthophonie, psychomotricité, kinésithérapie). Fin juillet, une cure d'antiépileptique par voie intramusculaire est réalisée. Les résultats sont satisfaisants.
Au mois d'août, la famille peut partir en vacances. Elise est en forme et récupère peu à peu les acquisitions qu'elle avait perdus lors des crises du syndrome de West.
Fin septembre, de nouveaux mouvements sont repérés. Un nouveau tour à l'hôpital. Le syndrome de West a disparu mais un nouveau type d'épilepsie est apparu. Les médecins décident de refaire une cure d'antiépileptiques en intramusculaire. Malheureusement, les résultats ne sont pas visibles et Elise est très fatiguée.
Une IRM, programmée de longue date, est effectuée début octobre. Elle met en avant une maladie neurologique. Il s'agit d'une maladie génétique rare engendrant des anomalies du métabolisme énergétique.
Pour faire simple, Elise ne produit pas assez d'énergie pour faire fonctionner ses organes, d'autant plus quand elle est malade. Des lésions apparaissent alors sur les différents organes. Ainsi, les crises d'épilepsie "éteignent" peu à peu des parties de son cerveau. A terme, nous devrons laisser partir Elise.
L'espérance de vie d'Elise reste encore inconnue à ce jour.
Les crises d'épilepsie continuent et l'hôpital arrive au bout de ses compétences.
Un transfert à l'hôpital de Necker est très probable. Les parents d'Elise vont l'accompagner, certainement avec sa grande sœur, Carla. Cet hôpital dispose d'une douzaine de chambre à leur maison des parents. Ils devront peut-être prendre un hôtel proche de l'hôpital à leurs frais.
Si jamais les crises se calment, Elise aura probablement besoin d'appareillage. On ne sait pas si elle pourra un jour parler ou marcher.
Toute cette histoire vous montre toutes les difficultés qu'on pu vivre cette famille. Ces dons leur permettront de se sentir soutenus par vous tous.

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Créée le 12-10-21

Qui Participe ?

157 participants

Mégane
COUTANT
 

Olivier
Coutant
 

Famille
MEREAU
+200€

Eric
Dalifard
+50€

Damien
Barreau
+50€

Mathilde
Laurent
+50€

Mathilde
PARANTHOËN
 

Michaël
Charbonnier
 

Estelle
Descoux
+20€

Fouquet
Marine julien
+250€

Marine
Fourniau
+20€

Marine
Dalifard
+50€

Guillaume
LEBRIN
 

Eldie
Renard
 

Aline
Veyron
 

Sylvie pascal
Renard
 

Justine
Retif
 

Milan Camille Fabien
Barreau
+100€

Famille
PELTIER
 

Valentin
Alexandre
 

Salim
Baloul
+50€

Delphine
Bruère
 

Anais Mathieu et lena
Porteboeuf
 

Maud
CARCAILLON
+100€

Nadege
Boisse
+80€

Marion
Bodin
+50€

Sabrina
DECOURT
 

Laurine
Fleur
 

Famille
Fontoura
 

Camille
Bicat
 

Louise jean
Brochard
 

Franck
Charloton
+600€

Vero
Coutant
 

Pascal et Marie Pierre
Barreau
+100€

Brice et laurine
Tillum
 

Thomas
BESNARD
 

Dominique
famille TANGHE
+50€

Romain
Renard
 

Aline
Dalifard
+50€

Murielle
Bruère
 

Elisabeth
HIVERT
 

Laurence
Decourt
 

Laura et Damien
Capellazzi Garrido
 

Al
Perthuis
 

Jimmy et Séverine
Landry et boutet
+80€

Bea titi
Paillasse
+100€

Elodie et Adrien
Lorgeoux
 

Veronique
Libonati
+50€

Melanie
RICHARD
 

Maeva et Julien
Perez
 

Christophe
Carvalho
+50€

Chantal
Beillon
 

Helene
Renard
 

Pauline
CHIOUX
 

Marion
Gargadennec
 

Emilie
Brisson
 

Sora Jonathan Charlène
Guyon
 

Julien
HURSON
 

Charles et marie jo
Fabregues
+100€

Chidaine
Daniele
+50€

Christine
simonnet
 

Levêque
Famille
+100€

Baptiste
Moreau
 

Ysaline et Joachim
Jolly
+50€

Emilie Nicolas Mathéo
BACHON
 

Claudine
Coutant
 

Lionel et Nelly
BOUTET
+50€

Evelyne
VINCENT-OLIVIER
 

Marina
PONCE
+10€

julian Elodie et Louis
Alexandre
 

Marine
Filoche
 

Arnaud Christel
Simon
 

Aurélie et Romain
BROCHARD
+30€

Christèle Patrice
Bougrier
 

Vanessa et Sébastien
HERREWYN-VIAUD
 

Anthony
Poupeau
+50€

Mathieu
MOTEAU
 

Christine Stéphane
Soundron
 

MARIE-NOEL
BRISSON
 

MICKAEL
BRISSON
 

Jennifer
Bricot
 

Steven Françoise
Simon Girard
 

Éric Nadine
Guyon
 

Fanny
Hermange
 

Claudine
Mallet
 

Marylise
Claussmann
 

Marie-Véro-Eric
MOREAU
+100€

Antoine
Pastor
+100€

Myriam et Frederic
Pastor
 

Sylvie
Gaucher
+50€

Jeannette
Thomas
 

Pascal
BOUGRIER
 

Arnaud
Cartier
 

FLORENCE
BARREAU
 

Sylvie
Ilahyane
 

Carl
PASTOR
+50€

Sylvie et Thierry
ROZE
 

Lucile
Jochem
 

marie-claire
valantin
 

Karyn
LELOUARD
 

Amélie
COCHAUD
 

Christelle
Agningoran
 

Sabrina
Marmonnier
 

François
LEROY
+20€

Mathilde
DE SOUSA DIAS
 

Mohamed
Alassane
 

Aurélie
de l Espinay
 

Annabelle
Dumondin
 

Alexandre
Sarradin
+10€

yves
vernat
 

DEBORAH
NABET
 

Camille MARGOT
Zeki YILMAZ
 

Cloé
Lucas
+20€

Kelly
Decourt
 

Christine
Pena
 

Christine et catherine
fleur et daule
+60€

Yvelise
SIMON
 

Sophie
Couture
 

Floriane
DAMIEN
 

Jean-Noël
STUTZMANN
 

mounira
guilouchi
+50€

Pierre-Alexandre
Lemeunier
 

Elise
CLERC
 

Chloé Vincent
SIMON LOMBARD
 

gerard et isabelle
cliquebault
 

Julie-Geoffroy-Octavia
Sourbier Bellenger
+50€

Annr Sophie
Miniot
+100€

Poupette
Et Jérémie
+100€

Imane
Errasfa
 

anne
dumas
+20€

Bruno
Jéronimo
+50€

Florence José
Reisinho
 

PAOLA
KERN
 

Valérie et Fifi
Landry
+100€

Florent
Paillasse
 

Philippe
Cave
+50€

Laure
Maillard
 

Loris et Estelle
DEBONO BODIN
 

Marie-christine
Chassain
+50€

Odette
Barreau
+50€

Nathalie
Merlet
+50€

Pauline et Clement
Paillasse
 

Machi
Charles
 

Alice
Ding
 

Caroline et Guillaume
Binet
 

michael
barreau
 

Christiane
Goetz
 

Claudine
PELNIER
+20€

Inga
Vignaud
+50€

Joseph
Vincent
+10€

Jerome
Bourgeon
+50€

Jean-Luc
Tetard
 

Nicole
Bacquie
+30€

jerome
lorton
+50€

Lison
BEGUIN
+20€

Stéphane
GALLAIS
+50€

Catherine
Bustreel
+50€

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