Soigner l'EM de Gaëlle
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Créée par Nicolas Tacher Métifeu
4 004 € déjà collectés !
Chers-es ami-es, chère famille,
Comme certains d'entre vous le savent, Gaëlle est atteinte d’une maladie dénommée "Encéphalomyélite myalgique” ou plus communément "syndrome de fatigue chronique". Cela a démarré après une mononucléose infectieuse alors qu’elle avait 16 ans. Le virus d'esptein barr responsable de sa maladie est attaché à son ADN. Dans la plupart des cas, il s'inactive dans les 6 mois après la mononucléose et dans de rares cas comme celui de Gaëlle, il reste actif. Depuis cet âge, son état s'aggrave régulièrement : au départ, il ne se traduisait que par des périodes de fatigue et des ganglions gonflés à la gorge. Trop de surmenage, de stress, ou bien plusieurs tâches simples à la suite, lui provoque ce qu'on appelle le malaise post effort, principal symptôme de l'encéphalomyélite myalgique. Il l'oblige à vivre avec une fatigue chronique de plusieurs jours à plusieurs semaines à la suite. Son sommeil s'avère alors non réparateur et accompagné de douleurs intempestives et insoignables par les traitements habituels comme le Dolipran, aussi des micro-absences l’empêchent depuis quelques années de conduire un véhicule etc. (voir illustrations dans les "news" plus bas)
Depuis longtemps nous cherchons, ma femme et moi même, des solutions pour, au moins, atténuer les sympthômes mais à ce jour, aucun traitement ne s’est avéré pérenne. Le corps semblait, en effet, s’accoutumer au traitement et ne plus y répondre.
Cependant, après de longues recherches infructueuses auprès du corps médical, nous avons enfin trouvé une équipe de médecins qui prend la mesure de cette maladie et la détresse de ma femme au sérieux. Depuis quelques mois maintenant, l’équipe du centre vitruve de médecine globale et intégrative ( https://medecinevitruve.com/ ) suit attentivement son cas. Ils ont pu dors et déjà apporter les preuves médicales concrètes de sa maladie qui n’offre aucun effet visible au simple regard de chacun. Il y a quelques semaines les résultats d’un E.E.G.Q. (électroencéphalogramme quantitatif) ont bel et bien démontrés une défaillance au niveau des zones du cerveau en lien avec le sommeil et une suractivité neuronale permanente (tel un boîtier électrique en surtension continuelle) qui illustre le fait que, même en phase de repos, son cerveau travaille sans arrêt et empêche le sommeil profond et réparateur, qui permet d’ordinaire de repartir au réveil avec des “piles neuves”, et de se rétablir.
Suite à cette reconnaissance, l’équipe médicale recommande un suivi thérapeutique en 3 phases:
1- une phase de psychomotricité pour essayer d'apprendre à contourner les difficultés et réussir par exemple des tâches simples comme cuisiner et faire la vaisselle à la suite.
2- une phase de déprogrammation par l'hypnose, qui permettra de soulager le cerveau d'informations anciennes que celui-ci continue tout de même à traiter
3- des séances de neurofeedback afin de recréer les "chemins" neurologiques que le virus et la maladie ont détruits. Voici, par ce lien, une bonne explication : https://medecinevitruve.com/specialite/neurofeedback-eegq/
Ce suivi est cependant très long et assez onéreux. Le protocole se compose d’une vingtaine de séances et doit être reproduit 2 à 3 fois sans compter d’autres traitements parallèles ou successifs qui pourraient alourdir la facture déjà conséquente. Selon nos calculs, elle pourrait atteindre approximativement la somme de 12000 euros.
C’est là que j’ai besoin de vous!
Pour aider Gaëlle à reprendre sa vie en main, je souhaiterais, avec votre aide, récolter de quoi effectuer le premier protocole avant le 31 mai 2022, puis la seconde partie avant le 30 novembre 2022 et enfin la dernière partie avant le 28 février 2023, soit 4000 euros à chaque étape. C’est pour cela que j’ai constitué cette cagnotte. Il faudrait que Gaëlle puisse commencer le premier protocole au plus tard début septembre.
Si vous souhaitez en savoir un peu plus sur l'encéphalomyélite myalgique, la chaîne de télévision Arte a créée une émission que je vous recommande et dont voici le lien:
Ici, vous pouvez apporter votre contribution à la cagnotte en cliquant sur "Je Participe" :
• Les participations sont libres
• Le site est entièrement sécurisé.
Merci à tous.
Créée le 01-06-22
LES DIFFÉRENTS ÉTATS DE L'ENCÉPHALOMYÉLITE MYALGIQUE
LES DIFFÉRENTS ÉTATS DE L'ENCÉPHALOMYÉLITE MYALGIQUE
LES DIFFÉRENTS ÉTATS DE L'ENCÉPHALOMYÉLITE MYALGIQUE
Les différents états de l'Encéphalomyélite Myalgique
La date limite attendue des dépots est écoulée mais vous pouvez toujours participer.
- 416 Jours
- 21 Heures
- 49 Min
- 34 Sec
41 participants
Régis
Marion
+50€
Anonyme
+30€
Yves
Thiébaut
+400€
Coralie
Guilbaud
+50€
Maryse
Sicard
+50€
Ye-Bonne
Maldonado Koyama
+50€
Anonyme
+100€
Alexandre
Huard
Emmanuelle
Gautier Sisavath
Rafael et Domila
Guignard
+50€
Georges
Marion
+100€
Brigitte
Wada
+100€
Armelle
Jardin-Blicq
+50€
Wen
Martin
Anonyme
+50€
Taka and Vero
Dostilio
Philippe et Agnès
Drouineau
JEAN-PIERRE
COSSET
+100€
Honorine
Wada
+50€
Luc
André
Maryse
Maudhuit
+15€
Anonyme
Naomi
Wada
Anonyme
Ichiko
PIOLAT
+150€
Claire
Koyama
+50€
Laurent
Ladouce
+70€
David et Sylvie
Perry
+50€
Albert et Beate
Rengnez
+100€
florent
chaillie
Asae
Andre
+40€
Anonyme
Guy
THIEBAUT
+50€
jean-marc
mounier
florent
chaillie
Anonyme
Dominik-Ursula
Dedours
+200€
Noëlle
Pacory
Irmgard
Dumas-Isele
+50€
jean marc
mounier
+20€
Anonyme
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