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A propos de cette cagnotte

Silas, est atteint d'une maladie ultra-rare et grave : la mutation du gène MYT1L. Né en décembre 2017, il présente une épilepsie sévère et un gros retard global des acquisitions. A bientôt 2 ans, Silas a le développement d'un bébé de 10 mois. Il est suivi 5 fois par semaine par 2 kiné (3 séances), une psychomotricienne et une orthophoniste. Silas, n'ira pas à l'école classique. Ici, on parle d'aménagement des horaires, d'un mi-temps en institut spécialisé, de la crèche jusqu'à 5 ans... on évoque même le retrait de la vie collective dans les années à venir, un crève-cœur pour n'importe quel parent d'enfant porteur de handicap qui mérite la chance de développer une vie sociale... Grâce à vos dons, Silas pourrait bénéficier des meilleurs soins possibles grâce : - à des séances de psychomotricité hebdomadaires - à l'aménagement d'un espace Snoezelen à domicile (+ d'infos ici : https://fr.wikipedia.org/wiki/Snoezelen) - à l'achat de matériel adapté à ses besoins (notamment sur le site Hop'toys qui propose des jouets/objets à destination de chaque handicap : autisme, handicap moteur + handicap psychique + neuro en ce qui concerne Silas) - au financement de la bourse de recherche du Dr. Alisdair McNeill de l'université de Sheffield qui a découvert la mutation du gène et cherche désormais à approfondir ses connaissances autour de ce syndrôme polyhandicapant (+ d'infos : https://tinyurl.com/ydvwykkx) ATTENTION : Grâce aux 7 premiers dons extrêmement généreux, nous avons pu verser 500€ dès le 11/11 sur la cagnotte du Dr McNeill ! Merci 1000 fois aux premiers donateurs, grâce à vous, d'autres parents, d'autres enfants, pourront bénéficier du savoir et de soins adaptés. Guillaume et Alizé, les parents de Silas et Pia, ont besoin de votre générosité pour que leur petit garçon extraordinaire puisse avoir le quotidien le plus ordinaire... Merci de votre aide et de votre bienveillance, le sourire de nos enfants vous le rendra mille fois ! Ici, vous pouvez apporter votre contribution à la cagnotte en cliquant sur Je Participe : • Le site est entièrement sécurisé, • Les participations sont libres. Merci à tous.

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Joli Silas... le 06 décembre 2019


...gentil renard !


Les petits ruisseaux font les grandes rivières... le 06 décembre 2019

Chers tous,

Nous atteindrons bientôt les 6000€ grâce à votre extrême générosité... je ne sais comment vous remercier.


Nous avons pu faire un don de 3000€ au Dr McNeill et pourrons donner 1000€ supplémentaire cette fin de semaine. Depuis le 26/11 une jeune interne en génétique au CHU de Rouen a décidé de rédiger sa thèse de doctorat sur les enfants porteurs de la variation sur MYT1L. Je suis en contact avec elle, une conférence nationale aura lieu grâce à elle et les généticiens à travers le pays y ont répondu présents. Elle y présentera le cas clinique de Silas et tentera à travers sa recherche de retracer les particularités de la maladie en compilant les données des patients dont elle aura connaissance grâce au partage des données des généticiens des CHU de Nantes, Dijon, Montpellier...


Tout s’accélère autour de nous, Pia a fêté ses 5 ans le 20/11 et Silas fêtera ses 2 ans le 19/12, après l’année et demie passée nous avons nous-mêmes l’impression d’avoir 100 ans...


J’ai pu discuter avec des tas de parents d’enfants/ados/jeunes adultes touchés par cette mutation génétique à travers le monde, Irlande, Angleterre, Brésil, Argentine, Allemagne, Italie, États-Unis... Nous ne sommes plus seuls.


Ce diagnostic est la meilleure nouvelle que nous avons eue en 1 an 1/2 car nous savons désormais que l’espérance de vie de Silas n’est pas directement impactée. Bien sûr les nombreux handicaps dont il souffre et souffrira joueront un rôle délétère dans son parcours de vie, mais grâce à la recherche et tous les soins dont Silas bénéficiera grâce à vous, nous pallierons au maximum ces nombreuses pathologies.


L’épilepsie refait surface et Silas va pouvoir changer de traitement maintenant que nous avons le diagnostic, c’est un grand soulagement et nous mettons beaucoup d’espoir dans la Dépakine malgré ses nombreux effets secondaires.


Merci aux inconnu.es, aux connu.es, aux amis lointains dans le temps et l’espace, à nos familles, à mes sœurs d’amour, aux copains que nous verrons cette fin d’année pour des Noël doux et souriants. Nous débordons d’amour grâce à vous. Merci.


Alizé & Co.

MERCI !!! Seulement 6 jours et déjà tellement de dons ! le 14 novembre 2019

Chers tous, chers amis,

vous ne savez pas à quel point vous êtes formidables !


Grâce à vous et à votre générosité, votre désir d'aider et votre solidarité, nous dépassons tout l'espoir que j'ai pu mettre en créant cette cagnotte. En moins de 6 jours, vous avez réussi à réunir près de 2500€ !! C'est incroyable !


- 500€ ont été donnés au Dr. McNeill lundi 11/11 pour sa recherche, nous allons pouvoir financer 500€ de plus dès demain.


- + 1000€ serviront à l'achat de matériel pour Silas (colonne à bulles = 450€, fibres optiques = 500€, table lumineuse = 90€ + petit matériel... tous nécessaires à améliorer ses capacités sensorimotrices et sa découverte du monde. Voici la liste pour les curieux : https://tinyurl.com/yj3lwoqo)


- 500€ serviront à régler les factures de psychomotricité du premier trimestre 2020.


Je ne suis pas étonnée de votre générosité, j'en suis tellement heureuse et tellement fière. Merci, du fond du cœur.


Merci aux personnes que nous ne connaissons pas mais qui se reconnaissent en notre combat, Marie-Anne, Virginie... J'ai été extrêmement émue de vos gestes d'amitié.


Merci à mes parents qui, en plus de leur temps et de leur énergie, nous aident à concrétiser la prise en charge de Silas à travers leur très grande générosité. Merci petite sœur d'être si tendre avec mes enfants.


Les cousin.es, les amis, les collègues, ceux qui habitent en Norvège...


Merci 2500 fois :)

Diagnostic du 8/11/19 le 08 novembre 2019

Salut à tous,


je n'avais pas osé communiquer autour de cette cagnotte lorsque je m'étais pourtant enfin décidé à la créer. Cet après-midi le diagnostic qu'on n'attendait plus (on était désormais persuadé qu'il n'y en aurait jamais, puisque le corps médical nous l'avait beaucoup répété) est tombé. Silas souffre d'une variation ("mutation") du gène MYT1L, cette mutation a été découverte il y a à peine 3 ans. Silas est le 5ème cas décelé en France.


Les évolutions des enfants diagnostiqués sont extrêmement différents les uns des autres, ce qui rend une idée du futur de Silas très floue.


Nous savons cependant désormais qu'il est susceptible de souffrir d'obésité/hyperphagie, de trouble de l'attention/hyperactivité et d'entrer dans le spectre autistique.


Cela n'est en rien rassurant sur son avenir, mais comme nous le faisons depuis plus d'un an maintenant, nous remuerons ciel et terre pour lui.

Qui Participe ?

71 participants

Maud
BACCARA

Fanny
Hecquet

Max
Dracon

Pauline
Perez

Bernard et Fabienne
de la tour

Stéphanie
LEMONNIER-PAQUET

OLIVIER
HINFRAY

Edouard et Elena
Lhommet

Claire
AUDOLLENT

Adam et Claire
Monni-Gadebois

Sophie
Audollent

Benjamin
Bonaventure

Emmanuel
Caron

Sophie
Marin

Emilie
Deram

Serres
Tiphaine

Gaëlle
Théval

Serge
Martin Desgranges

Lucile
Milliard

Agathe
Hurel

Hélène
Maslard

Maxime
Sanson

Frédérique
Géraudie

Claire
Duquenne

Claire
Huret

Cécile
Bellehache

Bernard
Champeaux

Séverine
Hardi

Sophie
Grébouval

christine
Gaillard

Jean-Noël
Lafargue

Hopman
Gekko

CAROLINE
PLANCHON

Olivia
Lafosse

marie-pierre
gosselin

Emilie
LHOSTE

Caroline
Puech

Rébecca
Vasseur

Fabienne
Renouvel

Marie
Floch

Christine
Buisson

sylvia
guillaume chaudron

Justin et Bénédicte
Gratien

Pascal et Myriam
Habault

Jean-luc
Langlois

CATHERINE
DESNEUX

sandra
baudet

Lucile
Jacq

Marie
Nappey

Océane
GRIGNON

Marie-Anne
Corbin

Ondine
Grignon

Mélissa

Basile
Morisse

Alexandre
Verbaere

Tiphaine
Le Maout

Pauline
GRATIEN

Maxime
Rieux

Virginie
JOURDAN

Pauline
Seninck

Marine
Marino villa

Claire
Cabot

Bénédicte
Duchemin

Hervé Pascale
GRIGNON

Anne-Laure
Labaste

Melobinla
Plante

Remi
Pacault

Berenice
Morisse

Vincent
Ballet

Valentine
Morisse

Veronique et Benoît
Morisse

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