Un pas de plus pour Chloé

❤️ Un pas de plus pour Chloé

Et si quelques minutes de votre temps pouvaient changer concrètement le quotidien d’une petite fille ?

Nous ne pensions jamais devoir écrire ce genre de texte.

Nous ne sommes pas habitués à raconter notre vie sur les réseaux sociaux. Encore moins à parler de nos enfants.

Mais depuis le 29 octobre 2025, notre vie a pris un tournant que nous n’avions jamais imaginé.

Ce jour-là, après près d’un mois d’hospitalisation, nous avons appris que notre petite fille de seulement 3 mois, Chloé, était atteinte du syndrome CDKL5.

Une maladie génétique rare qui bouleverse son développement et qui entraîne notamment une épilepsie importante et pharmaco-résistante, ainsi que de grandes difficultés motrices et cognitives.

En quelques mots, notre monde s'est arrêté.

Puis il a fallu apprendre à avancer autrement.

💔 Nous avons découvert un monde que nous ne connaissions pas

Avant Chloé, nous ne savions quasiment rien des maladies génétiques rares.

Nous ne savions pas ce que signifiait vivre avec un enfant en situation de handicap.

Nous ne savions pas ce que représentait une journée rythmée par les médicaments, les crises, les EEG, les rendez-vous médicaux, les séances de rééducation et les hospitalisations.

Nous ne savions pas non plus qu'un jour, des choses aussi simples que tenir sa tête, se retourner, s'asseoir, manger, communiquer ou simplement sourire pourraient devenir de véritables victoires.

Et pourtant, c'est devenu notre quotidien.

Mais au milieu de tout cela, nous avons découvert quelque chose de beaucoup plus important.

Nous avons découvert Chloé.

🌸 Chloé n'est pas son diagnostic

Chloé est une petite fille.

Une petite fille avec un sacré caractère.

Elle ronchonne lorsqu'elle est fatiguée.

Elle sait parfaitement nous faire comprendre lorsqu'elle n'a pas envie de faire ses exercices.

Elle adore la musique, les lumières, l'eau et la nature.

Elle peut rester fascinée par les feuilles d'un arbre qui bougent avec le vent.

Elle adore être portée, bouger, être balancée dans les airs.

Elle aime le rose.

Elle aime regarder sa grande sœur Yuna.

Et surtout…

elle se bat.

Tous les jours.

❤️ Pour elle, chaque petite victoire est immense

À 8 mois, Chloé a commencé à tenir sa tête.

À 11 mois, elle a réussi à se retourner seule.

À 13 mois, elle a commencé à maîtriser la position assise.

Elle commence à utiliser les intonations de sa voix pour essayer de communiquer avec nous.

Elle accepte parfois quelques cuillères de compote.

Elle a même accepté un petit morceau de Curly donné par sa sœur.

Et puis il y a eu ce sourire.

Un jour, après une journée sans nous voir, Chloé nous a souri.

Quelques secondes.

Pour quelqu'un d'autre, ce n'est peut-être pas grand-chose.

Pour nous, c'était immense.

Parce que pendant quelques secondes, nous avons eu le sentiment qu'elle nous avait retrouvés.

Qu'elle nous reconnaissait.

Qu'elle était heureuse de nous revoir.

Et peut-être même qu'elle essayait de nous dire quelque chose.

Ce sont ces moments-là qui nous donnent la force de continuer.

🥹 Parce que Chloé doit travailler pour faire ce que les autres enfants font naturellement

Pour beaucoup d'enfants, apprendre à s'asseoir, se retourner, manger ou communiquer se fait presque naturellement.

Pour Chloé, chaque nouvelle compétence demande énormément de travail.

Alors nous cherchons.

Nous essayons.

Nous recommençons.

Encore.

Et encore.

Kinésithérapie.

Psychomotricité.

Orthophonie.

Orthoptie.

Stages intensifs.

Matériel spécialisé.

Adaptations.

Nouvelles méthodes.

Nouveaux professionnels.

Et tout ce qui peut permettre à Chloé de trouver son propre chemin.

Parce que nous ne savons pas jusqu'où elle pourra aller.

Mais nous savons une chose :

nous voulons lui donner toutes les chances d'aller aussi loin qu'elle le pourra.

💶 Et c'est là que nous avons besoin de vous

Le quotidien de Chloé a profondément bouleversé notre organisation familiale.

Pour pouvoir être présents lors de ses rendez-vous, de ses séances, de ses hospitalisations et de toutes les situations imprévues qui accompagnent sa maladie, l'un de nous a dû passer à temps partiel.

Nous avons donc moins de revenus.

Et, dans le même temps, nos dépenses ont augmenté.

Certaines prises en charge sont heureusement assurées.

Mais de nombreuses dépenses restent à notre charge.

Une séance de psychomotricité coûte par exemple environ 50 €, soit près de 200 € par mois.

Un stage intensif de kinésithérapie coûte au minimum 1 200 €, sans compter les déplacements et parfois l'hébergement.

Il faut également financer du matériel spécialisé, des équipements adaptés et différentes solutions qui peuvent aider Chloé dans son développement.

Certaines dépenses coûtent quelques dizaines d'euros.

D'autres plusieurs milliers.

Mais derrière chacune d'elles, nous nous posons toujours la même question :

« Est-ce que cela peut aider Chloé ? »

Si la réponse est oui, nous voulons pouvoir lui donner cette chance.

🎯 Notre objectif : 150 000 €

Nous avons fixé cet objectif en essayant d'anticiper plusieurs années de besoins.

Les rééducations.

Les stages intensifs.

Le matériel.

Les équipements adaptés.

Les éventuels aménagements.

Les déplacements.

Et la baisse de revenus liée à notre organisation familiale.

Nous ne savons pas exactement ce dont Chloé aura besoin dans deux ans, cinq ans ou dix ans.

Et c'est justement pour cela que nous voulons constituer cette réserve.

Pour pouvoir répondre à ses besoins lorsqu'ils se présenteront.

Pour pouvoir dire oui à une opportunité qui pourrait l'aider.

Pour ne pas avoir à renoncer à une prise en charge, un stage ou un équipement simplement parce que nous n'en avons pas les moyens.

🌈 Nous ne voulons pas abandonner avant de savoir jusqu'où elle peut aller

Nos rêves pour Chloé sont peut-être très différents de ceux que nous avions avant.

Aujourd'hui, nous rêvons de choses qui paraissent simples.

La voir marcher.

La voir parler.

La voir manger une glace avec sa sœur.

La voir jouer.

La voir rire.

Pouvoir lui demander ce qu'elle veut.

Pouvoir comprendre quand elle a mal.

Pouvoir savoir ce qu'elle ressent.

La voir communiquer avec les personnes qu'elle aime.

La voir gagner en autonomie.

Et surtout, la voir profiter de la vie.

Nous savons que certains de ces rêves ne deviendront peut-être jamais réalité.

Mais nous refusons de décider à sa place qu'ils sont impossibles.

Tant qu'il existe une possibilité, nous voulons essayer.

Parce que nous ne voulons surtout pas avoir à nous demander un jour :

« Et si nous avions essayé ? »

❤️ Vous pouvez faire partie de son histoire

Nous avons conscience que 150 000 € est une somme importante.

Nous savons aussi que tout le monde ne pourra pas donner.

Et nous ne voulons surtout pas que quelqu'un se sente obligé de le faire.

Mais si vous avez la possibilité de nous aider, chaque contribution aura une utilité concrète.

10 €.

20 €.

50 €.

100 €.

Peu importe le montant.

Tous ces petits gestes mis bout à bout peuvent permettre à Chloé de continuer ses rééducations, de participer à des stages, de bénéficier du matériel dont elle a besoin et de continuer à explorer toutes les possibilités qui s'offrent à elle.

❤️ Vous pouvez participer ici :

🔗 Un pas de plus pour Chloé
https://www.onparticipe.fr/c/2nOmuvyM

📣 Et si vous ne pouvez pas donner…

Partagez.

Parlez de Chloé.

Parlez du syndrome CDKL5.

Envoyez cette cagnotte à quelqu'un.

Publiez-la.

Même un simple partage peut permettre à notre histoire d'arriver jusqu'à une personne qui pourra nous aider.

Parce que parfois, on ne peut pas donner 10 €.

Mais on peut toucher 10 personnes qui, elles, pourront peut-être donner 1 €.

Et parfois, c'est justement comme cela qu'une chaîne de solidarité commence.

❤️ Une dernière chose

Nous ne savons pas ce que l'avenir réserve à Chloé.

Nous ne savons pas quelles capacités elle développera.

Nous ne savons pas quels rêves deviendront réalité.

Mais nous savons exactement ce que nous voulons faire.

Nous voulons lui donner toutes les chances.

Toutes les chances d'apprendre.

Toutes les chances de progresser.

Toutes les chances de communiquer.

Toutes les chances de découvrir le monde.

Toutes les chances de partager des moments avec sa sœur.

Toutes les chances de rire, d'aimer et d'être aimée.

Toutes les chances de devenir la personne qu'elle pourra être.

Nous ne pouvons pas réparer le « bug dans le code ».

Nous ne pouvons pas lui promettre que tout ira bien.

Mais nous pouvons chercher, chaque jour, de nouveaux chemins.

Et nous pouvons être là pour elle.

Toujours.

Alors aujourd'hui, nous vous demandons simplement de faire…

❤️ Un pas de plus pour Chloé.

Merci d'avoir pris le temps de découvrir notre fille.

Merci pour vos messages.

Merci pour vos partages.

Merci pour vos dons.

Et surtout…

Merci pour Chloé. ❤️