Tous Unis Contre La M E C ( Maladie d 'Erdheim Chester )
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Créée par Tous Unis Contre La M E C
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Créée le 16-10-22
Maladie d Erdheim Chester, mon combat
Bonjour a tous ,
Pour ceux qui ne me connaissent pas, je vais me présenter.
Je me prenomme Nadège, j ai 41 ans .
Je suis mariée et maman de 3 filles.
Après des années d examens, d errances medicales, j ai décidé au mois de Décembre de consulter un spécialiste a l hopital de la Salpetriere.
Après une nouvelle hospitalisation de plusieurs et toute une batterie d examens passées, il a fallu attendre encore plusieurs mois afin qu enfin le nom d une maladie tombe.
Cette maladie s appelle Erdheim Chester.
Nous sommes 2 000 cas dans le monde a en être atteint .
La maladie est classée dans les cancers du sang rare non guerissable.
Elle peut toucher un ou plusieurs organes à la fois .
Cette maladie est très invalidante au quotidien.
La vie familiale est fort affectée ainsi que la vie sociale et professionnelle.
Je vous joindrai ultérieurement un descriptif plus détaillé sur cette maladie .
Nadège
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