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Et avec mes proches
Créée par Thierry Delage
748 € déjà collectés !
Pour le don de moelle osseuse
Pour la recherche médicale contre le cancer
Cagnotte organisée par l'association: PODOMOS
POrter le DOn de Moelle Osseuse au Sommet
PODOMOS ; 11 lieu dit l'âne vert ; 86490 Colombiers
Tel: 06 70 56 76 52
courriel: podomos2884@gmail.com
Accédez au Dossier de Presse(DP) , au Pod-Cast (PC) et au Dossier de Sponsoring (DS) du projet en bas de cette page de brève présentation.
Je témoigne pour mobiliser et mettre en lumière les veilleurs de vies et la recherche contre le cancer.
Je m'appelle Thierry. J'ai 58 ans. En 2016 j'ai été diagnostiqué de Leucémie Aiguë Myéloblastique (LAM). Une maladie du sang. La moelle osseuse qui le fabrique et le renouvelle chaque jour ne faisait plus sont travail correctement. Il était plus que temps, au regard des niveaux des globules rouges, globules blancs et plaquettes, tous trois très en dessous des standards habituels. D'ici peu de mois "la machine" se serait arrêtée. La course commençait. Les courses commençaient. L'une pour faire patienter avant la défaillance complète de "la machine" et l'autre pour "les pièces de rechange", définir le bon type et trouver la meilleure compatibilité : la moelle osseuse pour greffer.
C'est toujours le problème, la compatibilité.
Dans mon cas, je faisais plutôt partie des quotas malchanceux pour lesquels il n'y a pas la divine matière disponible. Ni sur les 275 mille veilleurs de vie en France, ni les 30 millions dans le monde.
"Les veilleurs de vie " ; sont ainsi dénommés les volontaires identifiés prêt à donner un peu de leur moelle osseuse pour sauver les malades.
Après de nombreux aléas, sans donneur compatible, les médecins ont pris le risque de me greffer et remplacer cette moelle défaillante par des cellules souches de cordon ombilical. La méthode est maîtrisée, ce n'est pas la plus préconisée, la compatibilité est moins sévère. Il faut bien faire quelque chose. Des trous, des analyses, des ponctions, des injections, une centaine de transfusions sanguines et huit mois plus tard,
"On est pas à l'abri que ça marche".
Elles m'ont sauvé la vie.
Du moins pour plusieurs années de surci, de survie. Depuis je suis en vie, fatigué, d'hôpitaux en repos. D'aléas, de problèmes insolubles et méconnus. Maladies rares de l'intestin, maladies rares du péritoine, anémie, syndromes multiples, neuropathie, insomnies, incapacités cognitives, fractures vertébrales, maladie greffon contre hôte, appelée GVH (ou GVHD - Graft versus Host Disease),
“C'est quand ça fait mal qu'on sait qu'on est en vie”
J'ai promis que si je m'en sortais, je m'investirais pour la cause du don.
Pour le don de moelle osseuse
Promouvoir les veilleurs de Vie
Le temps a été fait long. Sept années après, il n'y a toujours pas suffisamment de veilleurs de vie pour satisfaire le besoin en moelle osseuse de tous les malades.
De mon coté, je ne suis pas sorti d'affaire. Je ne le serais sans doute jamais. Je vois une accalmie. J'en profite pour mettre en pratique ma promesse. Il est temps. Les planètes s'alignent un moment. J'organise le projet de monter moi même le fanion du don de moelle osseuse au sommet.
Le sommet retenu est un vrai. Je le connais assez bien pour y avoir piétiné son pourtour en long et en large avec mon sac à dos, mon réchaud et ma tente, il y a de nombreuses années. Je ne suis plus en capacité de porter quoi que ce soit. Je ne sais plus courir. Mes muscles sont atrophiés. Je viens juste de réapprendre à marcher, à recommencer à manger. J'ai les os tout frittés, la peau scarifiée. Les poumons imbibés. Le dedans m'a abandonné. Tout est fragilisé.
Seuls mes cheveux, ma barbe et mes moustaches ont retrouvé vraiment leur allure d'antan. En brun, alors que pourtant juste avant la tempête, ils étaient déjà blanc, voire absent.
Si j'étais sérieux, je n'y penserais même pas. Je n'ai plus le temps d'être raisonnable. Ne me dites pas que je ne peux pas, que c'est très risqué, que ce n'est pas possible.
Nous allons le faire ensemble, point.
Il est situé en bas sur notre carte, dans le creux d'un nid douillet couronné de pics acérés. Une vallée connue, reconnue pour ses bergers, ses brebis, sa forêt: "Irati" son fromage aussi.
"Jean-Pierre", c'est ainsi qu'ils l'appellent. Pour nous c'est " l'Ossau ", le pic du midi d'Ossau dans le massif des Pyrénées, département des Pyrénées Atlantiques.
L'objectif est de promouvoir le don de moelle osseuse et la vie, monter pour de vrai en équipe et atteindre le sommet, celui du Pic du Midi d'Ossau.
Dix personnes sont sélectionnées, (les amis très impliqués dans ma quête de santé) un camp de base, des Sherpas, des Cooks, un Serdar, des Coolies, le Naike ce sera moi. Le projet est réfléchi depuis déjà très longtemps. J'ai eu le temps d'y penser, allongé, immobile.
Suivez l'expédition et son après avec ses reportages photographique, cinématographique, la large diffusion dans les réseaux sociaux et les médias locaux et nationaux.
J'ai besoin de votre soutien, besoin de vous.
Le don de moelle osseuse et les malades ont besoin de vous.
La recherche médicale contre le cancer à besoin de vous.
Vous aussi participez et soutenez ce projet :
=> Plébiscitez ce projet dans vos réseaux.
=> Aidez à financer la recherche contre le cancer, faites un don.
Cette cagnotte soutient les frais de promotion du don de moelle osseuse engagés dans le projet.
Les fonds récoltés seront reversés à la recherche contre le cancer en votre nom et remis au:
"Fonds Aliénor Emmenons la recherche médicale" du Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers
=> Les coûts de mise en œuvre du projet, d'intendance, de matériel technique spécifique, de prestations spécialisées (guide, refuge), font l'objet d'un dossier spécifique de sponsoring.
Chaque dotation, même très modeste, sera très utile et appréciée.
Merci pour votre soutien
Portez vous bien !
Thierry
La procédure de demande de rescrit fiscal pour être reconnu d’intérêt général au bénéfice de PoDoMOS est en cours auprès des services fiscaux afin de donner la possibilité de délivrer des reçus fiscaux.
En attend les conclusions prévues au maximum le 1 novembre 2023, il ne nous est pas possible de délivrer de reçu fiscal pour les dons manuels de mécénat perçus.
Merci de votre compréhension.
Ici, vous pouvez apporter votre contribution à la cagnotte en cliquant sur "Je Participe" :
• Les participations sont libres
• Le site est entièrement sécurisé.
Merci à tous.
Créée le 08-02-23
Pendant les fêtes, l'action continue !
Les PoDoMOSiens œuvrent d'arrache pieds pour être prêt pour la Saison 2.
Celle-ci sera lancée officiellement à l'occasion de l'Assemblée Générale Ordinaire Annuelle, le 234 Février 2024.
Elle est public et se déroulera dans la salle communale de Colombiers (86) dans la Vienne à partir de 14h pour la partie statutaire puis à 16h pour la partie VIP (autorités) et Médiatique.
En attendant PoDoMOS se construit un cadre et des documents robustes pour mieux la définir.
Meilleurs vœux, passez de belles fêtes !
Attribution de la cagnotte, déblocage des fonds.
La Saison 1 de PoDoMOS arrive à sa fin.
Le déblocage de fonds a commencé.
Sans attendre plus longtemps, PoDoMOS a décidé de retirer une partie du montant des dons reçus dès à présent et de reverser au "Fonds Aliénor emmenons la recherche médicale" conformément à l'engagement pris.
C'est ainsi 500€ qui seront immédiatement remis au Fonds dans les tous prochains jours.
Cette cagnotte, réservée à la Saison 1, reste ouverte et active encore quelques mois, le temps que PoDoMOS définisse précisément les Episodes (projets) de la Saison 2 et vous les propose.
Merci à tous les contributeurs.
L'expédition, le retour en plaine .../... le bilan
Que sont-ils devenu ?
Ont-ils réussi leur coup?
Vous le saurez en cliquant sur le lien ci-dessous ou en lisant le QR code ci-joint.
Vous accèderez alors au communiqué de presse relatant l'histoire.
(Quel suspens !...)
https://drive.google.com/file/d/1B5yWZ5cMaXEYi0U2FKtwWWx-2cy0ZU4Z/view?usp=drive_link
Bilan le 13 septembre 2023
Bravo à toute l'équipe pour son implication, merci à ceux qui ont pris le temps d'écouter et de questionner sur le don de moelle osseuse, et merci à ceux qui nous ont aidé dans ce projet !
retrouvez toutes les infos et les photos de cet événement sur les réseaux sociaux, au nom de "Asso Podomos", sur Facebook, LinkedIn et Instagram.
Le budget de la réalisation a été bouclé uniquement avec les fonds propres à titre bénévole des PoDoMOSiens et des acteurs participants sous l'égide des partenaires.
Merci a tous les contributeurs de cette cagnotte en faveur de la recherche médicale du CHU de Poitiers:
"le fonds Aliénor emmenons la recherche médicale"
Elle va rester ouverte aux dons encore quelques mois.
A l'heure ou sont écrites ces lignes, notre courrier d'appel pour être reconnu d'utilité générale n'a toujours pas reçu de réponse.
Nous ne pouvons donc toujours pas donné de reçu fiscal pour les dons effectués.
Nous en sommes autant affectés que les donnateurs, seule la recherche médicale en souffre...
Actions
📣 ACTION !
Ce weekend avait lieu l'événement tant attendu et préparé par l'association qui porte si bien son nom, POrter le DOn de Moelle Osseuse au Sommet ! ⛰️
Samedi, pendant que la première cordée s'attaquait à l'ascension du @pic_du_midi_dossau , une équipe de Podomosiens partait pour une grande campagne de sensibilisation au don de moelle osseuse au marché de Laruns. Dans la matinée, la première cordée brandit fièrement le drapeau des veilleurs de vie au sommet du pic du midi d'Ossau ! Elle sera rejoint samedi soir puis dimanche matin par le reste de l'équipe, pour une grosse campagne de sensibilisation au don au refuge de Pombie. Les conditions météo ne permettront malheureusement pas à la deuxième cordée de monter à leur tour au sommet du pic, mais elle montera tout de même fièrement les couleurs de l'association et des veilleurs de vie au sommet du Pic de Peyreget 2494 mètres d'altitude tout de même !
Alors ? Mission tout de même plus que réussie ✅💪🏻
Les derniers
Dimanche 10 septembre 2023
Montée des derniers équipiers à Pombie.
Ce matin les derniers PoDoMOSiens soutiennent et entourent chaleureusement leur greffé dans l'effort physique intense qu'il s'impose, pour gravir lui aussi, à grand renfort d'artifices techniques habituellement utilisés par les sportifs de haut niveau, devenu indispensable pour lui, aérateur nasal, Oxygène pour inhalation dans le sac, allure et pas de sénateur.
Accompagnés par les partenaires très impliqués eux aussi pour la cause du don de moelle osseuse, pour l'heure, transformés en porteurs de l'expédition, les membres du Club Alpin Français de Pau sont à la tâche pour porter le matériel de communication jusqu'aux abords du refuge de Pombie.
Ce même jour, le stand d'information sur le don de moelle osseuse est implanté au bord du lac de Pombie à quelques pas du refuge.
Les Pyrénéistes et randonneurs de passage, toujours extrêmement réceptifs au message, à l'écoute, intéressés, respectueux, sont très amicalement sollicités et informés par les PoDoMOSiens sur les objectifs du don de moelle osseuse, sur les conditions d'inscription sur les registres des veilleurs de vie, sur les conditions de réalisation du don lui même, documentés et adressés vers le site de l'agence de la biomédecine pour les démarches d'inscription et conseils pratiques plus médicaux.
dondemoelleosseuse.fr
De tous temps, avant Néandertal, les montagnes ont été propices au brassage des populations, aux échanges.
Ce sont des carrefours de communication.
Les témoignages sont recueillies, ici une veilleuse déjà inscrite en Allemagne, là une Brésilienne enchantée continue son chemin en joie, d'autres randonneurs découvrent le sujet, tandis qu'un veilleur, croisé sur un sentier, au passage nous explique le don qu'il à fait pour son frère, son sentiment d'avoir fait quelque-chose de fort sans se souvenir des quelconques inconforts ou contraintes du moment.
À l'heure du repas au refuge de Pombie, le maître des lieux monsieur Léon offre en auditoire ses hôtes du soir au greffé pour un spitch de témoignage et présentation de la mission, dé-dramatisation et information.
Le message passe, le silence des nombreux randonneurs et Pyrénéistes de nombreuses nationalités, à l'écoute, surpris et intéressés par le discours en est la preuve.
La recette?
Des explications simples exprimées par quelqu'un comme eux, de leur sérail semble être très efficace.
Les échanges en aparté sont humainement très riches.
Le greffé tant qu'à lui retire de ces expériences un incroyable réconfort et retrouve un peu plus l'envie de rester en vie suite à ce parcours si difficile, qui ne se terminera sans doute jamais.
Que sont-ils devenus ?
Dimanche 10 septembre 2023
Que sont-ils devenus ?
Depuis l'annonce de leur départ dans notre dernier post, beaucoup d'événements se sont passés.
La météo s'est considérablement dégradée dans les hauts, alternant ciel bleu et orage de très forte intensité.
Ainsi, les secours ont dû intervenir à grand renfort d'hélicoptère, de nuit, sous et dans l'orage intense pour extraire de la pente plusieurs cordées, dont des blessés, d'autres ont trouvés des sorties salutaires à pieds.
La même nuit, les nôtres étaient en campement d'altitude.
Au delà de ne pas avoir dormi, l'un d'eux à failli se noyer sur sa couche envahie par les eaux.
Toutefois, avant le levé du jour, les braves repartaient tous déjà, sac au dos et drapeaux des veilleurs de vie accrochés en effigie, à l'assaut du monstre.
Aux premières lueurs du jour, arrivé au pied de la première cheminée, il apparaissait, aux yeux ébahis des novices et ceux désolés des plus qualifiés, que la seule bonne décision à prendre était de ne pas progresser d'avantage vers cette tourmente.
Avec beaucoup de regrets, ils décidaient donc de redescendre au campement.
À suivre...
Toujours avec
dondemoelleosseuse fr
Deuxième salve
Samedi 9 septembre 2023
Le deuxième salve de flèches se lance à son tour pour affronter le diable des hauteurs.
Vont-ils, eux aussi, trouver le chemin ?
Les cinq PoDoMOSiens se sont longuement émerveillés en observant l'objectif de demain:
POrter le DOn de Moelle Osseuse au Sommet du Pic du Midi d'Ossau eux aussi.
Les drapeaux sont prêt.
Pour ce soir, ils se sont élancés vers le refuge de Pombie.
Ils y passent une courte nuit de sommeil pour donner l'assaut avant l'aurore, dans le noir, à la torche, vers 5 heures du matin.
La météo se dégrade légèrement d'heure en heure.
Bonne chance à eux et à demain soir.
Et toujours:
dondemoelleosseuse.fr
Et pendant ce temps là
Samedi 9 septembre 2023
Et pendant ce temps là
Les autres PoDoMOSiens sont au travail de vulgarisation et dé-dramatisation du Don de moelle osseuse.
Le marché de Laruns est une nouvelle fois un excellent site de discussions et explications en vis à vis direct avec les marchands et clients.
Merci à la ville de Laruns pour son accueil.
Pour s'informer, toujours direction:
dondemoelleosseuse.fr
C'est fait
Samedi 9 septembre 2023
C'est fait !
Ils y sont.
Le sommet à été vaincu aux alentours de 10h30.
Merci à Erwin, Grégoire et Laura pour ce premier drapeau des veilleurs de vie au sommet de l'Ossau.
Toujours:
dondemoelleosseuse.fr
Alors ?
Samedi 9 septembre 2023
Alors ?
Ils en sont où ?
La météo est plutôt très bonne sur l'Ossau.
À 7h ce matin, ils étaient déjà au pied de la première cheminée...
Bonne escalade à eux.
Faute de liaison avec les hauts, les prochaines nouvelles ne seront sans doute que ce soir à leur retour.
Nous y sommes : 8 septembre
Vendredi 8 septembre 2023
Nous y sommes,
Les derniers PoDoMOSiens sont arrivés au camp de base.
La première escouade de flèches est déjà en marche pour camper aux alentours du refuge de Pombie.
Ces trois premiers vont tenter l'assaut cette nuit même. (aux alentours de 4h du matin.)
Encadré par deux costauds notre frêle Laura sera-t-elle la première des amateurs à atteindre l'objectif?
"POrter le drapeau du DOn de Moelle Osseuse au Sommet"
Verdict demain soir ...
dondemoelleosseuse.fr
Préparation de terrain
Dimanche 13 et 20 août 2023
Les PoDoMOSiens ne perdent pas de temps.
Chaque opportunité est saisie pour informer sur le don de moelle osseuse et collecter pour la recherche médicale.
Ils continuent les entraînements sur leurs terres, en Poitou.
À quelques semaines de l'expédition en Vallée d'Ossau (Pyrénées Atlantiques) accompagné de la municipalité de @mairie_de_laruns , du Club Alpin Français de Pau (CAF) ainsi que de la Fédération Française des Clubs Alpin et de Montagne @ffcam.fr pour aller animer informer au plus près les pratiquants de la montagne sur le don de moelle osseuse au refuge de Pombie (2100m) le dimanche 10 septembre.
Ainsi que porter au sommet de l'Ossau (2884m) le drapeau des "Veilleurs de vie le 11 septembre.
Pour s'informer et s'inscrire Veilleurs de vie:
dondemoelleosseuse.fr
Pour se renseigner sur le projet ou pour donner à la recherche médicale :
https://www.onparticipe.fr/cagnottes/DOR70QE3
Plus que quelques jours avant la réalisation pratique duprojet principal de PoDoMOS: Saison 1 - Episode 1
Voici le plan standard:
Vendredi 8 Septembre
Regroupement des derniers PoDoMOSiens au camp de base en Vallée d'Ossau.
Samedi 9 Septembre
Intervention sur le marché de Laruns avec le stand PoDoMOS.
Animation et information sur le don de moelle osseuse
Collecte pour la recherche médicale.
Dimanche 10 Septembre
Regroupement des PoDoMOSiens et des partenaires à Anéou pour le départ et la montée vers le refuge de Pombie ou le maître des lieux, Monsieur Léon, nous attend.
toute la journée, animation et information sur le don de moelle osseuse
Collecte pour la recherche médicale.
Lundi 11 Septembre
Les PoDoMOSiens les plus vaillants escaladent l'Ossau et portent le drapeau des veilleurs de vie au sommet.
n'oubliez pas:
dondemoelleosseuse.fr
Elle sert à quoi ?
La moelle osseuse a une importance capitale pour le corps humain. Son dysfonctionnement a de graves répercussions sur celui-ci. Le don est donc primordial lorsque cela arrive ! On continue la prévention, parlez-en autour de vous 💪🏻
je m'inscris, je donne quand ?
S'inscrire ne veut pas dire donner immédiatement, ni donner un jour. Les compatibilités sont rares et il est possible qu'un patient ait besoin de vous rapidement, comme il est possible que vous ne soyez jamais compatible avec un patient en attente de greffe. Quoi qu'il en soit, pensez à mettre à jour vos coordonnées pour pouvoir être joignable à tout moment !
#dondemoelleosseuse
Le don de moelle, ça fait mal ?
La douleur, une question récurrente lorsque l’on parle du don de moelle osseuse.
Alors, ça fait mal ?
Les donneurs sont quasi unanimes:
NON!
Allez, parfois une sensation désagréable comme un bleu ou un état grippal.
Est-ce un frein à la possibilité de sauver une vie ?
Qui s’inscrira sur le registre et deviendra veilleur de vie ?
Franchissez le cap et informez nous en !
dondemoelleosseuse.fr
Donner oui, mais à qui ?
Des milliers de personnes, adultes comme enfants, sont atteintes de graves maladies du sang.
Parmi elles, la leucémie est la plus fréquente,
mais il en existe malheureusement bien d'autres.
Alors qu'est ce qu'on attend pour les aider à s'en sortir ?
Genre
36% des inscrits sur les listes de donneurs sont des hommes.
Pourtant, les hommes représentent 70% des personnes prélevés pour un don !
Messieurs, on a besoin de vous,
Inscrivez-vous, partagez autour de vous,
Faites-nous savoir que vous venez agrandir la liste des donneurs ! 💪
Nous vous féliciterons à notre façon.
Comment se passe le don
Les idées reçues collent au don de moelle osseuse. Pourtant, dans 80% des cas, le don se fait par prélèvement sanguin, et dans 20% par prélèvement dans les os postérieurs du bassin.
Rien à voir avec la moelle épinière ! ❌
Les donneurs s'accordent à dire que le don est quasiment indolore !
Commentaires:
Thierry nous a dit:
" Moi aussi j'avais les chocottes.
Moi non plus je ne me suis pas inscrit veilleur de vies quand je pouvais le faire.
Par peur et aussi parceque je ne savais pas très bien ce que c'était.
J'ai mesuré avec "mon sang" l'importance et la nécessité de cette démarche.
Malade, j'ai subi une dizaine de ponctions réparties entre le plexus et le bassin.
Je confirme que ce n'est pas si douloureux. “
Maintenant Vous, vous savez.
Vous avez les principaux éléments en main pour choisir.
(PoDoMOS va continuer à vous informer.)
Allez voir sur :
dondemoelleosseuse.fr
Alors qui sera le prochain à s'inscrire ?
Qui donne et comment s'inscrire
Avoir entre 18 et 35 ans
S'il est possible de donner jusqu'à 60 ans, il faut avoir entre 18 et 35 ans pour s'inscrire comme donneur de moelle osseuse. Il est donc important de sensibiliser et promouvoir le don de moelle osseuse le plus largement possible pour une prise de conscience et une plus grande mobilisation chez les personnes en capacité de donner !
Alors combien rejoindrons les veilleurs de vie grâce à PoDoMOS ? Faites-le nous savoir ! On compte sur vous ! 💪
Commentaire:
La bienveillance n'a pas d'âge.
Je suis sûr que tu connais des gens qui rentrent dans les clous.
La sagesse de l'âge permet de mieux comprendre l'importance de la démarche.
Contribuer à colporter le message est déjà une grande participation.
Tes enfants, tes petits enfants sont à ton écoute,
Expliques-leurs l’importance du don de moelle osseuse tout comme celui du don de sang.
En quelques chiffres
Difficile de trouver un donneur compatible à un patient ayant besoin d'une greffe !
Retrouvez toutes les informations sur le don de moelle osseuse sur le site: https://www.dondemoelleosseuse.fr/ Commentaires:
1 chance sur 1 million c'est environ 1000 fois moins de chance que d'avoir 4 numéros au loto !
Quand on joue sa vie, c'est très peu !
1 chance sur quatre d'être compatible dans la fratrie, c'est 3 chances sur quatre de ne pas l'être, même avec plusieurs frères et sœurs.
L'âge affecte également le pronostic des possibilités de prélèvement et donc de greffe.
Accédez au site internet de renseignement des inscriptions au don de moelle osseuse
Toutes les informations médicales nécessaires derrière ce QR code, lien direct vers le site internet: www.dondemoelleosseuse.fr
Accédez au Dossier de Presse du projet plus facilement par data code: le 11 mars 2023 le 11 mars 2023 le 11 mars 2023 le 11 mars 2023 le 11 mars 2023
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