Opération en Italie du filum terminal

Bonjour à toutes et

tous,

Pour ceux d'entre vous qui ne me

connaissent

pas je m'appelle Maxime, et j'aurai bientôt 25 ans.

Alors que jusqu'à mes 24 ans tout allait

bien pour moi, j'ai vu ma vie basculée dans

la maladie de façon très brutale depuis bientôt plus de 6 mois..

Je suis atteint d'une pathologie très rare, une maladie orpheline appelée

Malformation d'Arnold Chiari, c'est la descente du cervelet dans le trou occipital

(en gros mon cervelet descend le long de ma première cervicale) ce qui empêche la circulation du liquide céphalo-rachidien

entre le cerveau et la moelle épinière.

Cela me provoque un certains nombres de

symptômes qui m'empêchent de vivre une vie normale.

 Je m'explique, alors qu'il y a encore pas si longtemps je pouvais bosser 45 à 50

heures par

semaine sans sourciller, sortir mon chien, aller au sport 3 fois par

semaine, faire la fête avec mes amis, aller

au stade (allez | OL), sortir le week-end comme n'importe quel jeune de mon âge,

aujourd'hui, plus rien de tout ça ne m'est possible.

Je souffre de fatigue chronique, de douleurs inimaginables à la tête et aux

cervicales, de troubles visuels et de la

mémoire, de douleur dans les membres ( jambes principalement) ainsi que de

pertes de forces.

Aujourd'hui rigoler, porter une charge un

peu lourde, boire un coup, faire la fête ou faire la moindre activité qui sort de

l'ordinaire, ne m'est plus possible car, chaque chose que je fais accélère le

passage du liquide céphalo-rachidien dans ma tête et j'ai l'impression que celle ci va

 exploser. Il me faut plusieurs jours pour « m e remettre » du moindre effort..

Voilà pour une partie de mes symptômes

actuels, je vous en passe certains croyez moi!

Et, comme ci cela ne suffisait pas, il ya de gros risques pour que ceux-ci continuent

de se développer, de se multiplier jusqu'à complètement me paralyser car cela

attaque également la moelle épinière, provoquant des kystes à l'intérieur de celle

ci, appelé syringomyelie, qui la détruisent peu à peu.

A l'heure actuelle je suis suivi par deux des

meilleurs neurologues français qui m'ont proposé une craniectomie. Cette opération

consiste à retirer la première cervicale, gratter les os autour du cerveau et ouvrir la dure-mère afin de faire remonter mon

cervelet à sa place initiale. Cette opération

est très lourde et

très dangereuse, rarement sans complications graves et de

 plus sans garantir aucun résultat. Elle est effectuée afin de stopper l'évolution de la

maladie mais Il n'y

aucune garantie

d'amélioration.

Cependant il y a de l'espoir, à force de recherches et grâce à l'aide de certains et surtout d'une patiente atteinte de la même

pathologie que moi, d'autres solutions me sont aujourd'hui proposées à l'étranger. En Espagne et en Italie notamment. Pour moi ça sera l'Italie.

Là bas, une poignée de neurologues se sont spécialisés dans cette maladies rare

et ce depuis beaucoup plus de temps qu'ici en France. Ils connaissent donc beaucoup mieux la maladie et sont bien

plus en avance que les neurologues français concernant les solutions pour la traiter.

Ils proposent de travailler sur la moelle

attaché basse, qui serait à l'origine de la

 descente du cervelet dans le trou

occipital.

Pour se faire, ils pratiquent ce que l'on appelle une section du filum terminal

Il s'agit d'une opération beaucoup plus simple qui consiste à ouvrir le bas du dos

et à couper le filum terminal. Cette opération est sans risque et me garantie à

75% l'arrêt des symptômes et une grande

chance de retrouver la qualité de vie qui était la mienne il y a quelque temps.

Mais cette operation qui me sera pratiquée en Italie, ne sera pas prise en charge par la sécurité sociale, et elle coûte 12000 euro,

12000 euro que je n'ai pas l à l'heure actuelle. sans compter tout les frais qui

s'ajoute à ça

(voyage, séjour en Italie, examens sur place).

Je fais donc appel à votre générosité afin de pouvoir m'aider à retrouver une vie

normale, à continuer de rêver. Aujourd'hui tous mes projets sont en

 suspend, je devais m'associer à la

boucherie de Marlieux en janvier ( chez

Bibi) et reprendre l'intégralité de celle ci au bout d e deux ans.

Pour le moment rien de tout cela n'est

possible, vivre une vie normale ne l'est plus non plus.

S'il vous plaît, permettez moi de VIVRE à

nouveau, de RÊVER à nouveau grâce à vos dons.

Je vous partage en lien ma cagnotte qui

me permettra, je l'espère, de pouvoir bénéficier de cette opération.

Bien à vous,

Maxime Trappeniers

Ici, vous pouvez apporter votre contribution à la cagnotte en cliquant sur "Je Participe" :
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• Le site est entièrement sécurisé.

Merci à tous.