Lipoedeme, une opération pour une nouvelle vie

Je m’appelle Chloé, j’ai 25 ans et je suis atteinte de lipoedeme depuis environ 13ans. Ce texte sera long, et j’espère que vous prendrez le temps de le lire pour tout comprendre, me comprendre.

Le lipoedeme est une maladie reconnue par l’OMS mais pas encore par le gouvernement Français. Cette maladie provoque des douleurs chroniques dans les membres touchés (membres inférieurs et bras pour ma part) ainsi que des hématomes spontanés. Le lipoedème a changé ma vie dès le début de l'adolescence : il se manifeste tres rapidement avec les changements hormonaux et les prises et/ou pertes de poids liées. Comment se définit-t-il ? Des jambes lourdes, gonflées, avec des amas de graisses particuliers dans les bras et jambes le plus souvent.

Pendant 13 ans, on m’a répété que j’étais le problème. “Mais tes formes c’est toi, c’est ton identité, accepte-le au lieu de pleurer”.

Comme des milliers de femmes en France (1 sur 10), je me suis enfermée dans des régimes drastiques, dans des séances de sport 6 jours sur 7.

J'ai renoncé à des rêves parce que mon corps ne pouvait pas me suivre. Oui, il faut aussi le dénoncer : c'est douloureux le Lipoedème.

En juillet 2022, le diagnostic a été posé.

Petite victoire avant un parcours du combattant : pour s’en sortir, il faut être opéré. Et combien coûte cette opération ? Entre 6.000e et 8.000e/zone en France. Elle est réalisée par des chirurgiens esthétiques qui sont très peu à pratiquer cette pratique (nommée liposuccion WAL) et qui évidemment ne sont pas forcément dans les cliniques du coin. Pour ma part je dois aller sur Paris pour me faire opérer (le moins loin pour le trajet). Car au delà du coup des opérations, il y a out les à cotés (trajet, logements, nourritures, honoraires, matériel post-op,...)

Ma famille n’a pas les moyens, ne pourra pas m’aider. Le gouvernement Français et ma mutuelle, n’aideront pas. Sacré budget... On parle bien d’une maladie, pas d’une opération esthétique !

Dans ce pays merveilleux qu’est la France où l’on est en avance sur des centaines de sujets, où une reconstruction mammaire a plus de chance d’être subventionnée car elle joue sur la santé mentale des patientes, une maladie qui est un handicap physique quotidien n’est pas prise en charge. Je ne diminue en aucun cas les souffrances de chacune, je vis un mélange de dépression, de douleurs et de stress chronique que cette dysmorphie cause sur mon physique et mon mental.

Je dois subir 2 chirurgies minimums. Oui, subir, le choix du mot est bien réel. Il ne s’agit pas là d’une opération esthétique de confort.

Peut-être que vous ne soutiendrez pas ma demande d’aide, mais peut-être qu’elle vous aura ouvert les yeux sur la souffrance qui est la mienne et celle d’une femme sur dix en France : femme, enfants, amies, cousines, tantes, grand-mères... regardez autour de vous et ensemble, nourrissons l’espoir de changer le regard du monde.

Je m'appelle Chloé j’ai 25 ans et mon lipoedeme ne devrait pas définir ni ce que je ne fais ni qui je suis. Je ne suis pas mon lipoedeme.

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