FOR THE REST OF HER LIFE

French version :

On a tous grandi devant les films de supers-héros.

Ces justiciers qui malgré tous les obstacles, remportent leurs combats et ne meurent jamais.

Dans la vraie vie, il y a aussi des super-héros.

Des personnes qui mènent des combats, sans que rien ne puisse les arrêter, même quand tout les condamne. Aujourd’hui je voudrais évoquer un combat en particulier, celui de mon amie, Alexandra, contre la maladie.

Bien souvent, les super-héros qui affrontent la maladie, sont admirables. Ce sont souvent ceux qui se plaignent le moins. Bien qu’affaiblis, ils restent combatifs, optimistes, bienveillants, altruistes, volontaires et surprenants. Comme si chaque difficulté, chaque combat, les nourrissaient et les rendaient plus forts.

Mais contrairement aux films, certains finissent par succomber.

J’ai décidé d’ouvrir cette cagnotte pour soutenir une super-héroïne, ma grande et vieille amie, pour qui les jours sont désormais comptés.

Alexandra est une jeune femme de 39 ans, infirmière, qui survit depuis 15 ans à un une combinaison de plusieurs maladies orphelines. L’Hémoglobinurie paroxystique nocturne avec une aplasie médullaire et une grave entéropathie exsudative ; ou BLABLABLA-BLA-BLABLA lol Même la plupart des médecins ne savent pas le prononcer ni même ce que cela veut dire.

Ce qu’il faut retenir, c’est que cette maladie, petit à petit, lui a tout pris : ablation de l’intestin, de l’estomac, de la vésicule biliaire, d’une partie du foie, la perte de ses jambes, les nombreuses fractures de ses bras, et les innombrables séjours à l’hôpital … pour finir par 2 greffes de moelle osseuses qui lui permettent aujourd’hui de survivre dans des conditions très douloureuses et avec une qualité de vie très diminuée.

Mais malgré tout, elle n’abandonne jamais, et déjoue constamment les pronostics médicaux. Elle ne lâchera rien.. Elle veut juste VIVRE ! Elle est aussi très engagée et sera d’ailleurs au SENAT, le 1er septembre prochain pour dénoncer les conditions inacceptables et dangereuses dans lesquelles les professionnels de santé tentent de travailler, et surtout dans lesquelles les français tentent de survivre. Elle a cette double casquette de soignante soignée, et elle veut que cela serve pour faire évoluer les choses. @soignantedelautrecotedumiroir sur Instagram.

Le 19 avril dernier, comme si tout ceci ne suffisait déjà pas, elle apprend qu’elle est atteinte d’un cancer du foie. Elle se projette donc tout de suite dans un nouveau combat. Mais ce jour-là, ce qu’elle ignore encore, c’est que ce sera son dernier combat. Car ses supers pouvoirs ne pourront rien contre une énorme erreur de diagnostic. Car ce n’est pas un simple cancer, c’est le plus rare et le plus agressifs des cancers du foie.

Une erreur médicale grave et irrémédiable, puisqu’elle a provoqué un retard de prise en charge bien trop conséquent, laissant le temps au cancer de se propager à une vitesse telle que les médecins ne lui donnent désormais plus que quelques mois à vivre, 3 ou peut-être 6… Seule certitude, la guérison est impossible, le chrono est lancé !

Comment est-il possible de se tromper à ce point en France en 2022 ?!!

Si en mars dernier lorsqu’elle a fait ses analyses, elle avait été au bon endroit, le laboratoire n’aurait pas fait d’erreur et elle aurait bénéficié d’un délai de prise en charge standard (3 semaines, le temps de la biopsie), son cancer aurait été opérable et surtout la rémission puis la guérison auraient été possible, ça change toute une vie. Normalement ça la sauve. Là ça la tue

Aujourd’hui, elle prend conscience qu’elle n’a plus suffisamment de temps pour réaliser ses projets et qu’elle n’a que trop peu d’argent pour concrétiser ne serait-ce que des projets les plus simples, comme aller dans un parc d'attraction, rendre visite à des amis.

A ce stade de sa vie, mon amie, Alexandra, a besoin de profiter de chaque instant, mais aussi de préparer sa fin de vie.

Je me dis qu’avec votre générosité et notre solidarité, nous pourrions lui offrir une vie aux mille couleurs pour chaque jour du reste de sa vie. Grâce à votre don, elle pourra également et surtout, acheter tous les produits et aides techniques nécessaires pour soulager les douleurs de son corps rongé par le cancer et peut-être même solliciter les conseils de médecins étrangers.

La cagnotte aura, évidemment, une durée courte. Vous l’aurez compris, Alex n’a plus assez de temps devant elle.

Merci infiniment pour votre participation, pour vos partages à vos amis et connaissances.

Pour mon amie Alexandra, alias @soignantedelautrecotedumiroir sur insta

English version

We all grew up watching superhero movies. These vigilantes who despite all obstacles win their fights and never die.

In real life, there are also superheroes. People who lead fights, and nothing can stop them, even when everyone condemns them. Today I would like to talk about a particular battle, that of my friend Alexandra againts the disease.

Often superheroes who face the disease are admirable. They are the ones who complain at least. Although weakened, they remain combative, optimistic, benebolent/altruistic, selfless, willing and surprising. It is as if each difficulty, each fight, nourishes them and makes them stronger.

But unlike the movie, in real life, some heroes can succomb/die.

So i decided to open this fund to support a great heroine, an old and very good friend, for whom the days are now counted.

Alexandra is a young woman of 39, a nurse by profession, who has survived for more than fifteen years a combination of orphan dideases. The Paroxysmal noctural hemoglobinuria with aplastic anemia and severe exsudative enteropathy ; or BLABLABLA-BLA-BLABLA... lol Even most doctors don’t know how to pronounce it and what it means.

So, the important thing to remember is that, little by little, this disease is taking everything from her : bowel and stomach removal, gallbladder and part of her liver removed too, the loss of her legs, the broken bones in her arms, ending up with two bone marrow transplants that allow her to survive today but in a very painful condition and with a very low quality of life.

But despite everything, she never gives up, and constantly defies medical predictions. She just wants to live ! And she is also very committed and will be in the Senate on september 1st to denounce the unacceptable, appaling and dangerous conditions in which the health professionals are trying to work and especially in which the French people are trying to survive. She has this double hat of caregiver and care receiver. She has many ideas and proposals to submit to them. She isn’t content with just complaining but want to see changes to the system. Some know her thanks to her instagram @soignantedelautrecotedumiroir

On April 19, as if all this wasn’t enough, she learns that she has liver cancer. So she projects herself right away in a new fight. But on that day, what she doesn’t know yet, is that it will be her last fight. Because her super powers won’t be able to do anything against a so huge error of diagnosis. Because it is not simple liver cancer, it is the rarest and the most aggressive of liver cancers.

A serious and irreparable error, since it caused a delay in treatment that was far too long, leaving the tie for the cancer to spread at such a speed that doctors now only give her a few months to live ,3 or maybe 6…Only certainty, the cure is impossible, the clock is ticking !

How is it possible to be so wrong in France in 2022 ?

If last March, she had been in the right place, with the right laboratory, with the right treatment, her cancer was operable and above all remission and cure were both possible. Her whole life has changed. Now the system is killing her.

Today, she realizes that she doesn’t have enough time to see her dreams come true and she’s sad about having far too little money to hope to concretize even the silmplest ones, like going to an amusement park or visting friends.

At this stage, my friend Alexandra needs to enjoy every moment, but also to prepare her end of life.

I tell myself that with our generosity and solidarity we could offer her a life of a thousand colors for every day of the rest of her life. Thanks to your donation, she will also be able to buy all the producs and technical aids necessary to relieve the pain of her cancer-ridden body, and perhaps even seek the advice of foreign doctors.

The fund will obviously be short-lived, as you will have understood. Alex has no more time to lose.

Thank you very much for your participation, for sharing this with your friends and aquaintances.

Ici, vous pouvez apporter votre contribution à la cagnotte en cliquant sur "Je Participe" :
• Les participations sont libres
• Le site est entièrement sécurisé.

Merci à tous.